#109 Unser Leben mit Neurodermitis, eine Mama erzählt - mit Tabea

01:00:12: (Jazz Music)

01:00:18: Speaker 4 guten Morgen, liebe Herzis.

01:00:34: Speaker 1 Hi Felix, hallo liebe Herzis.

01:00:37: Speaker 4 Ja, es ist heute wirklich ein wahnsinnig schöner Tag draußen, brennt die Sonne runter und ich bin aber ganz froh, drin zu sitzen, weil bei mir ist es schön kühl. Tati, wie ist es bei dir gerade?

01:00:48: Speaker 1 Also, 31 Grad hat es ja hier in Berlin, das heißt es ist schon eher erdwärmlich.

01:00:53: Speaker 4 Und habt ihr noch einen Freibadbesuch geplant für heute?

01:00:56: Speaker 1 Du in der Tat, mein Mann ist so lieb und nimmt heute Nachmittag die Kinder mit ins Schwimmbad. Ja, genau. Das ist ja eigentlich fast das einzige, was einem so bleibt, das kühle Naß.

01:01:07: Speaker 4 Das stimmt, da würde ich jetzt auch gerne hinterzuholen, aber stattdessen wird hier geschuftet, um die Welt von den Kinderhauterkrankungen zu befreien.

01:01:17: Speaker 2 Fährbom

01:01:17: Speaker 4 es losgeht, möchten wir heute wieder unserem Sponsoren danken. Leti, AT4, die medizinische Hautpflege für Neurodermitis und Allergikerhaut. Seit 25 Jahren sorgt Leti dafür, dass gereizte Haut wieder zur Ruhe kommt.

01:01:32: Speaker 1 tägliche Routine oder schnelle Hilfe bei starken

01:01:35: Speaker 1 Subkreis. Die Vierfachformel stärkt die Hautbarriere und lindert Trockenheit effektiv. Und das für jedes Familienmitglied, vom Baby bis zum Erwachsenen.

01:01:45: Speaker 4 Exklusiv weltlich in eurer Apotheke,

01:01:47: Speaker 4 eurer Haut wieder wohlfühlt.

01:01:51: Speaker 1 Übrigens, ein super Tipp, Felix, bei den Temperaturen ist einfach die Pflegeprodukte im Kühlschrank zu lagern. Wenn man sie dann aufträgt, dann hat man gleich so diesen angenehmen Kühleffekt.

01:02:01: Speaker 3 Werbung Ende

01:02:02: Speaker 1 Ja, Felix, heute haben wir ja das besondere Glück, dass weder du noch ich, tatsächlich der oder die Expertin heute sind, sondern wir haben eine

01:02:12: Speaker 1 Mutter heute bei uns,

01:02:13: Speaker 1 ein Kind hat mit Neurodermitis und entsprechend eben die absolute Expertin für Neurodermitis ist. Deswegen bin ich ganz, ganz froh, dass wir heute Tabéha bei uns haben. Hallo Tabéha.

01:02:24: Speaker 5 Hallo ihr beiden,

01:02:26: Speaker 5 super cool, dass ich da sein kann.

01:02:28: Speaker 4 Hi Tabéha, super. Ich freue mich auch mega, dass du dabei bist. Ich liebe diese Folgen mit den,

01:02:33: Speaker 4 Elternfolgen total. Weißt du mal, auch als Arzt super spannend, finde zu hören. Wie ist denn den Menschen da draußen eigentlich so wirklich geht? Wir erleben das ja immer so, im Prinzip aus der Arztbrille, was immer so ein bisschen entfernt ist, aber um so spannend ist es zu hören, wie es sich anfühlt, wenn man ein Kind hat, was Neurodermitis hat. Und ich glaube, dass sich ganz viele unserer Zuhörerinnen auch damit identifizieren können.

01:02:56: Speaker 1 Genau Tabéha, schon mal vorweg vielen, vielen Dank für deine Offenheit und dass du überhaupt einfach mit uns teilst und mit den anderen Herzens, wie es euch geht und wie so eure Reise abgelaufen ist bis heute. Wie viel ich es gesagt hat, das ist für uns alle ein enormer Zugewin. Und deswegen an der Stelle vielen, vielen Dank.

01:03:17: Speaker 1 Sehr, sehr gerne.

01:03:18: Speaker 5 voll aufregend, dass es euch wirklich gibt.

01:03:21: Speaker 5 ist natürlich total cool, mal ins Impostcast drin zu sein.

01:03:24: Speaker 4 Ja, und es gibt es wirklich tatsächlich. In Fleisch und Blut.

01:03:27: Speaker 4 Aber Tabéha, sag mal, willst du dich vielleicht aber kurz für unsere Herzens vorstellen?

01:03:32: Speaker 5 Ja, richtig gerne.

01:03:34: Speaker 5 Also ich heiße Tabéha und ich habe einen Sohn, der ist so dreieinhalb und eine Tochter. Und das geht vor allem um die Tochter, die ist jetzt knapp eineinhalb. Wir wohnen in Süden von Deutschland, also ganz, ganz nah an der französischen und Schweizer Grenze. Bei uns ist es 33 Grad, weil ich ja einfach auch die heißeste Ecke Deutschlands ist.

01:03:59: Speaker 5 Finde ich ehrlich auch gerade eine wahnsinns Herausforderung,

01:04:01: Speaker 5 weil das natürlich bedeutet, waah, was soll ich mit dem Schutz, mit der Haut von meinem Kind machen? Genau, ich bin selber 33, muss ich manchmal überlegen. Ich wohne mit Mann und den zwei Kindern in so einem alten umgebauten Bauernhaus. Und ja, bin tatsächlich seit dreieinhalb Jahren als Mama zu Hause.

01:04:24: Speaker 5 Und genau,

01:04:25: Speaker 5 so viel

01:04:26: Speaker 1 zu mir.

01:04:26: Speaker 1 Und hast du sicherlich auch alle Hände voll zu tun, mit Hof und zwei Kindern?

01:04:31: Speaker 5 Ah, das stellt man sich jetzt wahrscheinlich ein bisschen falsch vor. Also, das ist hier der Ort, ist ein alter Winzerort. Und hier sind ganz, ganz viele alte Fachwerkhäuser, die halt als Wohnhäuse umgebaut sind. Also, ich bin, genau, ich bin einfach nur Mama zu Hause. Ich bin toll, dass es immer so ein bisschen schwer ist, einfach sozusagen. Aber genau, ich bin 24, sieben mit den zwei Kindern beschäftigt.

01:04:55: Speaker 1 Ja, und ein Kind davon, tabea, richtig, hat ja auch

01:05:00: Speaker 1 mit der Haut, richtig?

01:05:02: Speaker 1 Was ja sicherlich auch bedeutet, dass du vielleicht deiner Tochter da nochmal ganz besondere Aufmerksamkeit auch schenken

01:05:09: Speaker 1 musst.

01:05:10: Speaker 1 Vielleicht lass uns, lass uns doch einfach mal starten, wie es überhaupt alles begonnen hat. Also, wie war das denn mit den Hautveränderungen bei deiner Tochter? Wann ging das denn los? Wie sah das aus? Was hatte deine Tochter für Beschwerden? Wie war das?

01:05:26: Speaker 5 Ich habe tatsächlich vor einem Handy nochmal extra geguckt nach den ersten Fotos. Also, so ungefähr, da war sie circa vier Wochen alt, hatte sie die ersten richtig wunden Po. Also, richtig, richtig wund. Trotzdem, dass ich die ersten Wochen einfach oft nur mit einem Spucktuch umwickelt habe. Und ja, also, finde ich, war eigentlich ein schönes, trockenes Milieu da drumrum. Und es ging eben auch ganz schnell. Und dann habe ich ein Foto von, und lustigerweise habe ich davon euch die allererste Podcast Folge gehört. Da war sie für Wochen alt und da hat sie zwischen den Augenbrauen ein richtig, ich würde sagen, richtig dicken Milchchorf entwickelt.

01:06:09: Speaker 5 Und da war ich, ehrlich gesagt, schon ein bisschen alarmiert.

01:06:14: Speaker 5 Kurz nochmal außen rum, ich habe auch Neurodermitis und viele Allergien. Und mein Mann hat auch richtig fett Point Allergie. Die Chancen standen, ehrlich gesagt, ziemlich fett. Das jetzt beim ersten Kind war nichts. Hat sich jetzt in den dreieinhalb Jahren das noch nicht, keine Neurodermitis gezeigt. Aber das Kind Nummer zwei hat halt leider das losgezogen. Genau, also nach vier Wochen erst der wundepo, dann das zwischen den Augenbrauen. Und ich war dann eben schon alarmiert, dass das sein kann Richtung Neurodermitis. Und dann tauchten so zwischen der vierten und achten Woche so trockene Flecken auf am Körper. Und die kannte ich von meinem Sohn schon. Ich war damals irgendwie, ja das ist ja, finde ich auch noch ein Zeitpunkt, wo die Kinder, die haben ja noch gar keine Reife Haut. Die verlieren gerade so, also verlieren den in ersten Tagen. Aber ich finde, das ist ja noch, die Haut wird durch die Luft und den Sauerstoff trocken. Das Wasser geht weg und die haben eben ja noch so einen Übergang. Und dann habe ich die trockene Flecken bei meinem Sohn eben noch draufgeschoben, dass die Haut sich noch einstellt und sie hat aber genau die gleichen trockene Flecken. Und die sind halt nicht weggegangen, sondern sind immer größer geworden und immer mehr geworden.

01:07:31: Speaker 4 Und als du das gesehen hast, hast du dir wahrscheinlich gedacht, ups, das wird wahrscheinlich auch eine Neurodermitis sein, oder?

01:07:39: Speaker 5 Ja, herzlichen Glückwunsch.

01:07:42: Speaker 4 Du kannst dir von dir selbst und hast du dir, wie hast du dich dabei gefühlt, weil es so, dass du dir dachtest, okay, ich kenne das ja selbst, ich weiß, was es bedeutet, damit umzugehen, mit denen, ja, weil das ist ja auch nicht immer einfach, oder war das eher ein Schock und es war alles wieder ganz neu?

01:07:58: Speaker 5 Ja, ich weiß die ersten Momente nicht mehr so genau. Ich fand schon, also ein bisschen, oh nee, muss das jetzt, ah, also ich weiß ja, welche Reise man dann so durchmacht. Ich habe auch jetzt immer noch eine aktive, ich würde es mal eine aktive Neurodermitis nennen, Neurodermitis geht nie weg, aber ich habe auf jeden Fall nach wie vor Schübe. Und der richtig schockierende Moment kam, ah, so zu, kam mit acht Wochen.

01:08:24: Speaker 5 Da habe ich sie schlafen gelegt und zwar die ähnliche Jahreszeit wie jetzt, also es wurde heiß, immer trockener. Und ich kam hoch ins Bett und sie war, kommen an der Stirn vorne, komplett blutig gekratzt. Ich glaube davon habe ich euch damals auch ein Foto geschickt.

01:08:41: Speaker 1 Genau, ich erinnere mich an das Foto, das sah wirklich, ja.

01:08:44: Speaker 5 Und das war der absolute Schock, wo ich dachte, oh nein, also man kann in dem Moment sich ja auch nicht runter regulieren.

01:08:52: Speaker 5 man kann das vielleicht schon, ich habe das auf jeden Fall so nicht hinbekommen,

01:08:56: Speaker 5 ich dachte jetzt geht die Welt unter, erstmal innerlich,

01:09:00: Speaker 4 Und wenn ich dich da einmal einhaken darf, was hat dir da besonders Sorge gemacht? War das einfach die, was sozusagen das Leid, was da deine Tochter in dem Moment gerade erlebt? Oder auch so ein bisschen, weil du wusstest, wie schwierig, wie komplex, wie herausfordernd es in der Zukunft sein würde? Oder was genau hatte ich da so mitgenommen in dem Moment?

01:09:19: Speaker 5 Ich glaube, es war wirklich der Schock, ins Schlafzimmer zu kommen, ein eigentlich schlaftes Kind zu haben. Zu dem Zeitpunkt hatten wir auch noch ein Babyfohn ohne Kamera, das haben wir nicht mehr.

01:09:31: Speaker 5 Das habe ich dann verändert.

01:09:32: Speaker 5 Und dann ins Bett zu kommen und zu merken, hey, die ist irgendwie nass auf der Stirn. Und dann habe ich sie mit runter genommen, sie ist dann gemacht und dann war die einfach total blutig gekratzt. Also gar nicht weiter gedacht an die Zukunft, sondern einfach nur der Moment an sich...

01:09:47: Speaker 1 Ich glaube, das ist ja auch was, was man sich vielleicht als Nicht-Noro- oder Mietersbetroffener gar nicht vorstellen kann, wie quälend dieser Juckreiz ist. Und wenn er schon so weit geht, dass ich ein ganz kleines Baby, was ja gerade so seine Arme und Beine irgendwie bewegen kann, sich so doll aufkratzt, dann heißt das ja, jetzt muss sie wahnsinnig jucken und umtreiben. Und ich glaube, du als Mama, Tabéa, kennst vielleicht auch dieses Gefühl, wie es ist, wenn man aus der Haut fahren möchte, weil es einen so wahnsinnig juckt, oder?

01:10:17: Speaker 5 Da fällt mir auch tatsächlich ein, mir war davor schon aufgefallen, dass sie sich beim Schlafen, vor allem halt in den Leitschlaf-Phasen, immer so rumgewälzt hat, kennt ihr so ein Hund, der aus dem Wasser kommt und sich auf der Wiese, auf dem Rücken so trocken reibt. Und genau so sah das aus. Und ja, aber da fehlten ja noch verschiedene einzelne Teile. Nur das im Nachhinein hat es halt richtig gut ins Puzzle gepasst. Das ist die wahrscheinlich einfach am ganzen Körper total gejuckt hat.

01:10:45: Speaker 1 Hast du dir selber Vorwürfe gemacht, Tabéa?

01:10:48: Speaker 5 Ja, also Vorwürfe in die Richtung.

01:10:53: Speaker 5 Also, ich mein, mein Gehirn weiß, dass ich da für nichts kann, aber so die Gefühle kamen schon hoch.

01:11:01: Speaker 5 Ich bin der schlechte Mama, dass es überhaupt dazu kam, dass sie sich so blutig gekratzt hat.

01:11:06: Speaker 1 Ja, kann ich verstehen.

01:11:08: Speaker 1 Als Eltern nimmt ein sicherlich total mit. Man will ja immer das Leid irgendwie fernhalten von seinen Kindern,

01:11:17: Speaker 1 aber es gelingt einem ja auch nicht immer. Und in dem Fall erst rechtlich, weil es ist wie wer, wissen einfach eine genetisch bedingte Erkrankung, für die du als Mutter und auch ihr liebe Herzen, als Eltern einfach nichts könnt.

01:11:30: Speaker 4 Und es geht halt einfach irgendwann los und dann kann man ja anfangen, Maßnahmen zu ergreifen, um das ganze Umdringungsverletzten zu begegnet. Man macht ja nichts, bevor es losgegangen ist. Und es dauert ja auch immer eine Weile, bis man zur Diagnose findet. Ich glaube, in deinem Fall war es wahrscheinlich ein bisschen einfacher, weil ja du selbst auch schon eine ganz gute Forschung davon hattest, du, was dich dabei handeln könnte. Aber vielen anderen ist ja auch so, dass die erstmal total ahnungslos sind, worum sich es dabei handeln kann. Und dann am Ende zur Diagnose zu kommen und dann zur Behandlung dauert ihr oft ganz, ganz lange. Magst du vielleicht mal erzählen, wie das bei euch war? Du hast dann eben diesen riesen Schreck bekommen wegen der aufgekratzten Gesicht. Was hast du dann gemacht?

01:12:09: Speaker 5 Das war natürlich Tag, ich weiß nicht ganz genau. Aber unser Kinderarzt war nicht da.

01:12:15: Speaker 5 hatte nur die Vertretung da. Und da bin ich, glaube ich, dann Freitag vormittag noch schnell hingefahren. Und ich kann das nachher in eine A-Vollziehen. Der hat gesagt, naja, auf der Kopfhaut,

01:12:29: Speaker 5 hatte auch sicherlich einen richtigen Milchschorf.

01:12:32: Speaker 5 Das hing ja alles zusammen. Er stirn über den Kopf, über die Kopfhaut nach hinten hin in den Nacken. Und der meinte dann, ist jetzt nur die Vertretung. Und er fing jetzt nicht an im Freitag morgen irgendwie an, mal eben was zu verschreiben, wo er einfach noch nicht hundertprozentig einsortieren kann. Ob da nicht ein Pilz auf der Kopfhaut ist oder einfach trockener Haut. Genau, das war der erste Moment.

01:12:59: Speaker 4 Das bedeutet, eigentlich wurde dir so ein bisschen auch abgewimmelt, oder?

01:13:03: Speaker 5 Also wir wurden ehrlich gesagt total abgewimmelt. Wir sind, ja, wir wurden total abgewimmelt. Genau, also die Vertretung hat es recht schnell runter und hat mir seiner Kutan einfach direkt mit aufgeschrieben. Also eine Pflegecreme? Eine Pflegecreme. Nur eine fetthaltige Pflegecreme auf eine zündete Haut zu cremen, ist ja wenig sinnvoll. Ich habe jetzt, glaube ich, auch tatsächlich gar nichts da drauf gecrement, weil soweit war ich ja schon informiert.

01:13:34: Speaker 5 Und dann bin ich die Woche drauf, montags, glaube ich, zu unserem Kinderarzt und das ist leider bis heute eine große Herausforderung, weil der auch heute immer noch nicht einsieht oder einsieht. Ich weiß nicht, was die Herausforderung ist, aber er hat da nicht gesehen, dass er Neurodermitis hat und sagt das auch heute immer noch nicht.

01:13:50: Speaker 4 Und was, wenn ich fragen darf, sagt er, dessen?

01:13:53: Speaker 5 Ich habe es ehrlich aufgegeben. Also klar, ich könnte mich jetzt wahrscheinlich voll einsetzen für meine Tochter, aber das ist natürlich jetzt wieder eine Persönlichkeitsabhängigkeit, aber er hat so eine klare, abweisende Art, dass ich da auch gar nicht mehr in die Auseinandersetzung und Konfrontation gehe. Genau, die meiste Aussage ist, ja, da macht man gar nichts an der Kopfhaut. Also er geht auch nach wie vor davon aus, dass es auf der Kopfhaut ist. Weil, ja, Kopfknies, den lässt man ja in Ruhe. Und es geht dann schon weg.

01:14:24: Speaker 1 Und hast du dich da im Stich gelassen gefühlt oder hattest deine Verzweiflung noch größer gemacht, jetzt wo du quasi einen Arzt in den Aufgesucht hast und da trotzdem noch keine Antworten oder Hilfe bekommen hast?

01:14:36: Speaker 5 Ich glaube, es war so ein... ich muss gerade auch daran denken, dass meine Tochter von ihrer Persönlichkeit her echt ganz schön krass was mitmacht. Die hat halt auch nie großartig geschrien oder so.

01:14:50: Speaker 5 Also meine Eltern erzählen über mich, dass ich bis ich fünf Jahre alt war, einfach nachts geschrien habe. Und immer später dann geschrien habe, ich käme drauf, sonst kratzt bis Blut kommt. Also das erzählt ja total, wie starken Juckreis die Kinder einfach haben und die hat einfach nicht geschrien. Und deswegen war das so ein Zwischending aus, ich sehe, dass diese Haut unbedingt Unterstützung braucht und ja, ich kriege irgendwie langsam echt, ich weiß gar nicht wohin mit uns und gleichzeitig weiß ich auch, dass ich nicht ein total eskalierendes Kind habe, sondern dass ich ja trotzdem nachts geschlafen. Also kann ich nur dankbar für sein.

01:15:29: Speaker 5 Wow.

01:15:29: Speaker 4 Tatsächlich ist es so, dass wir die Geschichte wahnsinnig häufig schon gehört haben, sowohl hier im Podcast als auch in der Praxis, dass einfach ganz viele Eltern mit ihnen als erstes zum Kinderarzt gehen und die sagen dann, man hört es immer wieder, das sei nur trockene Haut und das ist schon ein bisschen schockierend, finde ich, weil natürlich wenn man guckt und auch wenn man den Leidensdruck der Familie anguckt, dann kann es sich ja eigentlich nicht nur um trockene Haut handeln, wo man dann eigentlich nichts machen braucht. Aber leider ist dieses Thema Lobotemitis da einfach noch nicht so richtig in den Köpfen angekommen. Deswegen an alle Kinderärzte und Kinderärzte, die gerade zuhören, bitte nehmt die Patienten, nehmt die Tabiers und ihre Kinder dieser Welt ernst, weil da hängt einfach wahnsinnig viel dran.

01:16:13: Speaker 5 Und ehrlich, ich wünsche mir auch total, und ich glaube, das ist eine mega Herausforderung, aber das ist ja ein heraus, also das ist ja, der Punkt ist ja, dass ich als Person sagen muss, ja, ich sehe, da ist was, aber es ist nicht mein Fachgebiet, sie brauchen andere Unterstützung und dafür muss ich ja wirklich auch total ehrlich sein können und selber so dastehen, authentisch sein können, um das so klar zu sagen. Weil ich meine Kinderärztinnen, die sollen ja alles abdecken und das können sie letztlich einfach nicht, deswegen haben wir eine Medizin ja einfach Fachbereiche, nur das ist das, was ich mir einfach total wünschen würde. Also dann wirklich sich hinzustellen und zu sagen, ich sehe, da ist was und sie brauchen andere Unterstützung, ich mein Fachwissen hört

01:17:00: Speaker 1 hier auf. Auf jeden Fall Tabiers, würden wir uns auch sehr wünschen, Felix, oder die, dass wir einfach gut zusammenarbeiten, die Haut und die Kinderärzte. Ich

01:17:10: Speaker 1 einfach nur an der Stelle sagen, ich glaube, dass viele Kinderärzte da grundsätzlich schon wissen, wo ihre eigenen Grenzen sind und da selber auch einfach mitfühlen und vielleicht verzweifelt sind. Ein großes Systemproblem ist aber auch, dass es natürlich unglaublich schwierig ist, an den Hautarzttermin ranzukommen und so gerne auch die Kinderärzte da, glaube ich, kooperieren würden und auch überweisen, ja, ändert es trotzdem nichts daran, dass es häufig Monate dauert, dass Patienten dann einen Termin beim Hautarzt oder bei der Hautärztin haben. Wie war das denn bei dir?

01:17:43: Speaker 5 Also ihr seid meine erste Kontaktadresse gewesen tatsächlich. Wir haben hier, also wir wohnen ländlich und hier haben wir, wie wahrscheinlich so viele andere Teile Deutschlands auch, einfach eine großen Fachkräftemangel und auch wenig Kinderärztinnen, die sind alle voll die Praxen, also eigentlich überhaupt sind wir dankbar, dass wir untergekommen sind bei einem Kinderarzt. Genau, es gibt hier eine Hautarztpraxis, da war ich, glaube ich, in der Wochenbettzeit einmal kurz, weil da meine Neurodermitis auch verständlicherweise mit einer Hormonumstellung und etc. richtig fett aufgeblüht ist. Und ich habe einfach eine Cortisoncreme gebraucht und irgendwie,

01:18:23: Speaker 5 da mit meinem Neugeborene nicht hin. Irgendwie hatte ich da direkt schon das Gefühl, das ist so ein Durchschleusen und so schnell und ich brauche ja Hilfe, die nicht nur, also genau, ich liebe Cortisoncreme. Ich bin ein absoluter Fan und super Dank für das mit dir haben.

01:18:40: Speaker 1 Amen, danke, dass du das an der Stelle mal sagst, da wäre. Hallo?

01:18:44: Speaker 5 Also echt ohne bitte, ah, nee, das wäre einfach nur schlimm, dann hätte man halt einfach komplett offene Haut. Das ist, nee, nee, genau. Aber es ist ja trotzdem, finde ich, nicht damit getan, eine schnelle Cortisoncreme aufzuschreiben. Ich denke, deswegen

01:19:01: Speaker 5 ihr die Arbeit ja hier einfach auch voll, um das ganze Drumherum noch mit zu erklären und aufzuklären und zu begleiten.

01:19:09: Speaker 4 bedeutet es also, dass ihr während diesem ganzen Zeitraum eigentlich nie in eine Hautarztpraxis gekommen seid, sondern im Prinzip, nachdem ihr beim Kinderarzt gewesen seid, der euch nicht weiterhelfen wollte, damit ihr dann auf euch allein gestellt wart?

01:19:25: Speaker 5 Genau, also wir waren bei dem Kinderarzt und ich glaube, ich war da ein oder zweimal in kurzer Zeit und habe das Problem angesprochen. Und da kam einfach so eine abweisende und zurückweisende Reaktion, vor allem halt auch einfach keine Ausstellung für ein Rezept für eine Cortisoncreme. Und dann habe ich mich an eine Online-Hautarztpraxis gewandt, weil einfach hier die ländliche Situation auch nicht so unglaublich viele Möglichkeiten gegeben hat. Und ja, da ja einfach der Vorteil vielleicht auch ist, dass das ja oftmals eine Selbstzahlerangelegenheit ist, man dadurch aber halt viel, viel schneller eine Unterstützung bekommt. Und hat es gut geklappt?

01:20:09: Speaker 5 ja, das war tatsächlich eine super gute Unterstützung. Vor allem haben wir einfach Medikamentencremes bekommen, die in der richtigen Dosierung waren. Meine Tochter war da 4,5 Monate, circa alt. Das ist natürlich einfach auch noch kein zweie oder dreijähriges Kind mit einer Reifenneurodemitis-Haut,

01:20:29: Speaker 5 sondern einfach 12 Wochen auf der Welt sein, das Kind, oder 4,5 Monate.

01:20:37: Speaker 1 Ja, ich meine, wenn ich jetzt denke, meine Jüngste ist jetzt gerade 3 Monate, und wenn ich mir da vorstelle, da kommt jetzt jemand und sagt, ich soll jetzt hier Cortisoncreme oder irgendeine Medizin oder Medikament meinem Kind geben, dann würde ich als Mutter auch erst mal so innerlich erst mal kurz durchatmen und mich auf jeden Fall erst mal fragen, ja, muss das unbedingt sein? Braucht es das denn wirklich? Wie war das bei dir? Warst du da gleich sehr aufgeschlossen einer wirklich medizinischen Behandlung oder hast du erst mal gehofft, vielleicht kriegt man das irgendwie anders mit Cremes hin oder irgendwelchen Tricks und Tipps? Wie war das bei dir?

01:21:10: Speaker 5 hat euer Podcast total geholfen, weil ich habe den einfach in den ersten 12 Wochen total viel Gedanken gehört.

01:21:18: Speaker 5 Und dadurch hatte ich nochmal auch ehrlich über meine eigene Neurodermitis, weil das ist ja der Witz. Ich bin zwar damit aufgewachsen und war auch auf Reha und,

01:21:28: Speaker 5 Und ich komme aus einer Arztfamilie, die haben da ganz viel irgendwie geguckt, aber

01:21:32: Speaker 5 finde, ihr macht einfach unglaublich hilfreich und super wertvolle Arbeit, weil es ja, wie gesagt, nicht nur mit Medikamentencremes gut funktioniert, sondern einfach, dass ja so ein großes Gesamtkonstrukt ist und die Pflege so unglaublich wichtig ist. Und deswegen nochmal zurück.

01:21:49: Speaker 5 Weil mir klar, okay, wir brauchen die Pflege, aber ich habe ganz viel mit Luzionen rumprobiert und das funktioniert ja einfach mit einer entzündeten Haut. Allein die Pflege reicht ja ja nicht aus.

01:22:00: Speaker 4 So gut, dass du es gerade nochmal sagst. Ich finde das auch so wichtig und sag es auch jeden Tag 100-mal in meiner Praxis. Wenn die Haut entzündet ist, dann kann man so viel Pflegecreme draufschmieren, wie man will, aber das bringt dann leider gar nichts mehr. Die Pflegecreme ist ja dafür da, die Hautbeere zu stärken und eben Entzündungen zu vermeiden.

01:22:18: Speaker 1 Okay, Tabe, aber das heißt, du hattest da in Anführungszeichen, ja, einfach, ja, Glück ist es völlig falsch worden. Im Gegenteil, du bist proaktiv geworden. Du hast gesagt, damit gebe ich mich nicht zufrieden. Ich war jetzt nicht Monate auf den nächsten Hautärztemis. Meine Tochter braucht jetzt Hilfe, hast dich an die Onlinepraxis gewendet und hast dann da dann auch die antientzündliche quasi, ja, rezeptpflichtige Behandlung bekommen. Wie war es denn, dann hast du da schnell Besserung gemerkt? Besserung gemerkt, du hattest diesen Moment, wo du so ein bisschen aufgeatmet hast oder leichter warst, weil du gemerkt hast, hey, jetzt komm wir langsam wieder in das richtige Fahrwasser. Wie war das die ersten Wochen der Behandlung?

01:22:51: Speaker 5 Ja, voll. Ich merke gerade, es bewegt mich jetzt direkt nochmal, weil es war einfach, es war abgefahren. Es ging also klar, wundervolle Medikamente, die natürlich dann auch in der richtigen Dosierung erstmal eine krasse Wirkung haben. Das ging ja innerhalb von zwei Tagen und nach, ich glaube, drei oder vier hatte, da hatte ich das Gefühl, meine Tochter hatte einen Haut.

01:23:13: Speaker 5 Und dann ist mir erstmal aufgefallen, wie trocken die einfach auf dem gesamten Körper war und wie viele einzelne Entzündungsherde sie einfach auch hatte. Also, ja.

01:23:24: Speaker 1 Und wie bist du damit umgegangen, weil ich meine, das wissen wir ja alle zu gut, die Kinder mit Neurodermitis versorgen. Das ist ja schon ein ganz schöner Aufwand, oder? Dieses häufige und auch viele Eingremen kannst du uns vielleicht mal so ein bisschen mitnehmen in euren Alltag. Wie sah das aus, dann die Behandlung zu Hause? Ehrlich, ich find's super ätzend. Ja, das muss einfach mal gesagt werden.

01:23:48: Speaker 5 Ja, voll.

01:23:51: Speaker 5 Also, das merke ich ja meine eigenen Haut, weil mit meiner eigenen Haut gehe ich nicht so pfleglich um wie mit der von meiner Tochter.

01:23:58: Speaker 5 Weil klar, da bin ich in der Verantwortung und da fühle ich mich auch verantwortlich. Und genau, unsere Routine sieht so aus, dass sie morgens und abends eingekreemt wird. Die Medikamenten cremst je nach Zustand der einzelnen Entzündungsstelle angepasst und ehrlich, das ist so ein Gehirnaufwand. Ich bin auch nicht so die bestorganisierteste Person. Ich glaube, wenn einem das liegt mit so To-do-Listen zu arbeiten und Übersichten, okay, weil meine Idee ist, seit schon seit einem halben Jahr, habe ich nicht umgesetzt, dass wir im Bad so ein laminiertes Bild von dem Körper hinhängen und dann einfach mit dem Folienstift immer auf der Kreuzhinsetze, wo gerade die Exzime sind. Und daneben schreiben, welche Abstand und welche Cremes gerade braucht. Also, es ist, finde ich, wirklich rein kognitiv, echt auch ein Aufwand.

01:24:50: Speaker 4 Damit ich das richtig verstehe, du wünschst dir sozusagen dieses laminierte Menschenbild dafür, weil du eben nicht genau weißt, wie viel Mal oder wie viel Tage du dann schon auf einen Körperbereich draufgekremt hast, oder? Das heißt immer so, weil sich 5, 6, 7 Tage auf eine Stelle, wenn es aber nach 3 Tagen schon mal geschweck ist, dann weißt du ja gar nicht mehr, wo muss ich eigentlich cremen und an welchem Tag bin ich eigentlich angelangt.

01:25:16: Speaker 5 Genau, also wir haben ja einen Behandlungsplan,

01:25:19: Speaker 5 wirklich viele verschiedene Phasen umfasst und das Ausschleichen ist ja einfach das Wichtige. Also mein Gamechanger auch für meine eigene Haut, wusste ich jetzt auch nicht, ist einfach der Kottisonersatzstoff, bei dem man einfach die Haut recht stabil halten kann. Und das ist ja, da hat ja wirklich jede Stelle in einem anderen Punkt in diesem Phasenplan. Genau, und mein Mann und ich pflegen beide und das ist dann auch mal eine Kommunikation zwischen uns beiden. Also, die Person, die am Morgen eingekrimmt hat, muss ja wissen, wo am Morgen eingekrimmt werde, wurde, also wir haben immer eine Basis, klar. Und die ist nicht so schwierig. Es gibt ja entweder das Verteidige oder die Lotion.

01:26:01: Speaker 5 Gut, jetzt gerade wechselt es ein bisschen. Aber dann, wo das Medikament hinkommt und wo welches Medikament zu welchen Zeitpunkt hinkommt, das ist ja einfach total unterschiedlich. Und dann müssen wir uns auch mal kurz absprechen. Genau. Deswegen würde ich mir wünschen, eine Übersicht zu haben.

01:26:17: Speaker 1 Sag mal, Tabea,

01:26:20: Speaker 1 wie schätzt du das ungefähr ein? Wie viel Aufwand betreibt ihr du und dein Mann am Tag mit der Haut? Dass wir uns das einfach mal so ein bisschen vorstellen können. Es ist ein paar Minuten gemacht und eigentlich so, das läuft eigentlich überwiegend ganz smooth. Oder verbringt ihr da Stunden mit Cremien? Und ist es sozusagen diese Behandlung und die Hauterkrankung wirklich tagtäglich so ein großes Thema bei euch in der Familie?

01:26:42: Speaker 5 Also ich finde im ersten Lebensjahr oder beziehungsweise, wenn die Bewegungsentwicklung so weit an ist, dass sie noch auf dem Rücken liegen bleiben. Dann finde ich, ist es ja so eine pflege Situation, wo ich auch den anderen Menschen noch total kennenlerne. Also jetzt aus meiner persönlichen Perspektive. Aber das hat sich natürlich total verändert, ab dem Zeitpunkt, wo die Bewegung deutlich fortgeschritten ist. Und jetzt, meine Tochter auch ihr eigenes Ich entdeckt. Da brauchst du viel mehr Geduld. Klar auch von ihr. Genau, also so eine Vorstellung. Ich würde sagen, das Pflegen vor allem abends dauert so circa eine halbe Stunde. Sie darf sich gerade immer ins Waschbecken reinsetzen und ist da glücklich und badet einmal kurz. Wissen wir auch. Darf er so oft sein, wie es Kind möchte, nicht länger als 10 Minuten. Und dann halt direkt einkreben. Das funktioniert super gut gerade. Aber gut, das ist circa eine halbe Stunde. In der Früh bin ich ein bisschen schneller, weil ich immer weiß, wir nehmen uns am Abend richtig gut Zeit. Aber das ist auch eine Viertelstunde. Und ich muss sagen, ehrlich, dass das alles kognitive finde ich. Also ja, die ganzen To-dos, die im Kopf sind.

01:27:52: Speaker 5 Ich überleg, welche Kleidung passt, welche Kratz nicht, welche ist wie locker genug am Körper. Jetzt wird so heiß. Wir haben letztens bei dem ersten Mal heiß in einen kurzen Body angezogen und die Arme eingekreben mit Sonnencreme. Das war furchtbar. Die hatte einfach den ganzen Beidearme auf der Außenseite. Ein Eckzehmen von oben bis unten. Das war innerhalb von dem Tag Feuerrot und hat einfach absolut Feuer wehrmäßig gebrannt. Also klar, ich könnte jetzt alle Sonnencremes durchtesten, aber es gibt ja 500.000 auf dem Markt. Genau, also das ist einfach, finde ich. Es ist ja nicht nur die Pflege, sondern es ist auch dieses Ganze sich überlegen. Wie klappt die Kleidung gut, dass sie nicht schwitzt, dass nichts im Körper reibt? Wie funktioniert das jetzt mit dem Sonnenschutz? Welche Creme nehme ich da?

01:28:42: Speaker 5 Welches Material magst du auf dem Kopf für den Sonnenhut, dass sie überhaupt einen Sonnenhut aufbehält?

01:28:47: Speaker 5 Weil ja, klar, jedes Kind sollte einen Sonnenhut auf haben, aber einfach mit der Neurolamitis ist es ja absolut ausgeschlossen, dass sie ohne Sonnenhut in die Sonne geht, um auf den Punkt zu kommen. Es ist einfach zweierlei, finde ich.

01:29:02: Speaker 5 Und ich finde, ja,

01:29:05: Speaker 5 das ist so ein... wir haben jetzt glaube ich das Glück, dass wir den Hautzustand so weit in den Händen haben oder im Griff haben, dass es nie eine absolute Alarmsituation ist, aber es ist einfach tun und denken sehr viel gleichzeitig.

01:29:23: Speaker 1 Was macht das mit dir, Tabéa, wenn du das Gefühl hast, du, dein Mann, ihr gebt euer Bestes, ihr tut alles, die richtige Creme, die richtige Kleidung, ihr versucht euer Bestes und trotzdem ist immer mal wieder so ein kleiner Rückschlag, die Haut ist wieder schlechter. Wie gehst du um mit diesen Rückschlägen?

01:29:41: Speaker 5 Ich finde es zum Teil so frustrierend, weil,

01:29:45: Speaker 5 ja, gerade als die Anfrage von euch von ein paar Tagen kam,

01:29:49: Speaker 5 da war von der Pflege her alles super. Und ein Tag vorher waren eigentlich alle Entzündungen, es stellen so, dass sie noch leicht trocken auf der Oberfläche waren, aber nicht so aussehend, als ob eine richtig aktive Entzündung da wäre. Und von heute auf morgen ist alles wieder entzündet und ausgebrochen. Und da kam man sich zum Teil wirklich so ein bisschen auf den Arm genommen vor, weil es halt, ja, ich finde,

01:30:15: Speaker 5 es ist schon so ein bisschen frustrierend ist das eine Wort, aber ich finde, man darf total lernen, sich da auch nicht vollkommen von mitreißen zu lassen, weil die Haut hat halt trotzdem ihr eigenes Leben und wir haben es nicht komplett in der Hand.

01:30:32: Speaker 1 Aber weißt du, dass ich das an dir, Tabea, so wie ich dich jetzt hier kennen, lerne auch total bewundere, weil ich habe das Gefühl, du hast trotz dieser großen Herausforderung, ja, insbesondere weil du ja selber auch diese Schicksal quasi teilst mit deiner Tochter, hast du trotzdem sowas wahnsinnig Positives und irgendwie so, ja, kämpferisches, das inspiriert mich total. Ich finde das wahnsinnig schön und ich glaube, deine Tochter kann sich da unglaublich glücklich schätzen, dass sie dich zur Mutter hat, die sich so toll um sie kümmert, finde ich, ganz toll.

01:31:04: Speaker 4 Das stimmt, das sehe ich genauso und ihr habt ja echt auch viele schwierige Erfahrungen gemacht. Ihr seid auf Ablehnung gestoßen bei den Leuten, die euch eigentlich hätten helfen sollen, aber trotzdem hast du irgendwie immer weiter gekämpft und immer weiter geguckt und geschaut, was man machen kann.

01:31:21: Speaker 4 Und ich glaube, ich kenne es sich mittlerweile auch echt richtig gut aus. Ich habe da hier und da Last & Drops, die ja so ein paar so ein bisschen Experten wissen und das super schön zu sehen, dass du da irgendwie so reingefunden hast, weil ich weiß nicht, siehst du das auch so? Ich habe so das Gefühl, dass Norodemite ist eigentlich eine Geschichte, die man an sich oder an seinem Kind auch ein Stück weit akzeptieren muss, lernen muss, damit umzugehen und aber auch ein Stück weit Experte zu werden, um da halt in den jeweiligen Situationen immer auch zu wissen, was man tun muss oder tun kann. Wir haben natürlich auch nicht für jeden Schub wieder zum Arzt gehen kann. Hast du jetzt das Gefühl, dass du soweit in der Situation, in der ihr als Familie seid, reagieren kannst, dass du da selbstbewusst bist, dass du da weißt, jetzt muss ich dies machen, jetzt muss ich das machen und jetzt muss ich mir vielleicht doch nochmal professionelle Hilfe holen?

01:32:06: Speaker 5 würde mir gerade wünschen, ich könnte ja sagen und gleichzeitig ist es, glaube ich, wieder authentischer zu sagen, ey nein. Also ich denke, so wie bei vielen Dingen, die unsere Kinder betreffen, das schaltet ja manchmal das Gern einfach komplett ab. Wenn die Haut gut eingestellt ist, denke ich mir manchmal, watch, check, put, cool,

01:32:27: Speaker 5 nächsten Tag, wie ich jetzt vorhin erzählt habe, ist einfach alles wieder komplett entzündet und rot.

01:32:33: Speaker 5 ist bei uns jetzt so, dass wir nach wie vor auf der Suche sind, auch nach einer Hautarzt oder Kinder der Betologe, irgendwie, klar, nach einer ärztlichen Unterbestützung, die das auch sehen, dass unser Kind Neuridermitis hat. Im Juli haben wir einen Termin bei einer Praxis, die sich darauf spezialisiert haben. Ich glaube, letztlich, ich bin mit dem Pflegeplan, den ich finde, ziemlich gut ausgestattet, nur meine Tochter ist ja jetzt einfach auch älter geworden. Das heißt, ich gehe mal davon aus, sie dürfte einfach auch andere Stärken der Konditionencreme haben, weil das, glaube ich, merkt man jetzt schon, dass sie nicht mehr ganz anschlägt, aber das kann ich mir ja nicht selber verschreiben.

01:33:15: Speaker 1 Tabéa, vielleicht, weil du ja immer wieder diese Ups und Downs, mal läuft es gut, mal nicht so gut, ja regelmäßig quasi miterlebst und da auch schon Erfahrung hast, und wie viel ich so sage, dass du selber ja auch schon eine Art Expertin für deine Tochter geworden bist, gibt es zum Schluss vielleicht eine Sache, die du gerne anderen Eltern mitgeben möchtest, die dir geholfen hätte oder geholfen hat?

01:33:41: Speaker 5 Ich glaube, ich kann es nicht auf eine Sache runterbrechen. Ich finde, es ist mehr was. Ich finde, es ist auf der einen Seite einfach für sein Kind wirklich einstehen und dann auch nicht aufgeben, weil ich sehe auch andere Neurodemitis-Kinder, aber ich habe das schon in der Vergangenheit erlebt, wo einfach aufgekratzte Exzeme da sind, die halt so durchgeschleppt gefühlt werden. Also genau, nimmt es echt einfach ernst und auch wenn es wie bei uns eineinhalb Jahre dauert, bis man dann vielleicht ärztlich doch nochmal richtig unterkommt. Es gibt, finde ich, ja Mittel und Wege, wie man zumindest immer wieder die Brücken bauen kann, dass man irgendwie an seine Medikamente dran kommt und behandeln kann. Also das ist die eine Sache und das andere ist,

01:34:30: Speaker 5 ist keine lebensbedrohliche Erkrankung. Es ist eine Erkrankung, die ein psychisch wirklich auch ziemlich mitnehmen kann, weil man halt diese aufgekratzte Haut hat. Ich meine, also wenn wir Menschen Blut sehen, ist ja einfach furchtbar. Aber mit einer guten eingestellten Haut, ich finde, das muss man einfach sich in seinem Gehirn immer wieder sagen, dass man als Eltern auch einfach ruhig bleibt und sieht, okay, es ist gerade richtig bescheuert, aber wir kriegen das hin und wir atmen jetzt durch und überlegen den nächsten Schritt, den wir machen können. Das muss ich mir selber nämlich auch immer wieder sagen.

01:35:07: Speaker 1 So schön taber, ja,

01:35:08: Speaker 1 kann man hier wirklich nichts hinzufügen, herzliches Kämpf für eure Kinder, nehmt die Beschwerden ernst und gleichzeitig, ja, keine Panik, es gibt gute Behandlungsmöglichkeiten. Und ihr habt es jetzt von Taber erfahren, man findet einen Weg, wie man mit dieser Erkrankung auch gut leben kann. Noch mal an der Stelle Taber, vielen, vielen Dank, dass du deine Geschichte und euer Leben mit der Neurodermitis mit uns geteilt hast. Sehr, sehr gerne.

01:35:35: Speaker 4 Vielen Dank auch von mir Taber. Und für euch, liebe Herzies, haben wir diese Woche im Kinderautkompass unserem Newsletter nochmal ganz, ganz viele Folgen zusammen gesammelt, die wir in der Vergangenheit aufgenommen habt, in der wir die verschiedensten Neurodermitis-Tipps und Tricks nochmal für euch besprochen haben, damit, falls es euch so geht, wie der Familie von Taber, ihr zumindest so ein paar Sachen habt, die ihr zu Hause machen könnt, auch wenn es nicht mit dem Kinderarzt klappt.

01:36:02: Speaker 1 Sehr schön, Felix. Und beim nächsten Mal,

01:36:27: Speaker 1 Der Haut- und Herz-Podcast wird produziert von Cepia. Die Redaktion übernehme ich Tatiana Braun. Moderiert wird von Felix King. Die Aufnahmeleitung hat Florian Bresemler. Die Musik stammt von Felix King und Luke Larson. Das wichtigste aber bist du. Danke für dein Interesse und dafür, dass du Teil unserer Community bist. Hast du Fragen, Anregungen oder Feedback? Dann kontaktiere uns über den Feedback-Link in den Show-Notes. Für weitere wertvolle Tipps abonniere unseren Newsletter Kinderhaut-Kompass. Ansonsten findest du uns jederzeit auf Instagram unter Kinderhaut-Docs. Bis zum nächsten Mal und alles Liebe, dein Team von Haut und Herz.