#122 Mein Leben mit Schuppenflechte (Psoriasis) - mit Sine
Shownotes
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Im Hochsommer nur lange Ärmel. Das Schwimmbad, in das euer Kind plötzlich nicht mehr mitkommt. Der Blick auf dem Spielplatz, der eine Sekunde zu lang bleibt. Wenn Schuppenflechte für alle sichtbar auf der Haut steht, ist sie nie nur eine Sache der Haut und ihr merkt das meistens früher, als euer Kind etwas sagt. Dazu kommt eure eigene Unsicherheit: Sprecht ihr die Haut an oder macht ihr damit alles nur größer? Drängt ihr auf die nächste Therapie oder braucht euer Kind gerade eher Ruhe?
Sine lebt seit 15 Jahren mit Psoriasis und zeigt ihre Haut heute bewusst öffentlich. Im Gespräch erzählt sie, wie es dazu kam, welche Situationen bis heute schwierig sind und was sie sich damals als Jugendliche von ihren Eltern gewünscht hätte. Es geht um Verstecken und Sichtbarkeit, um Therapiemüdigkeit nach vielen Anläufen und um die Frage, wie viel Behandlung man einem Teenager eigentlich zumuten kann. Für alle Herzis, die gerade das Gefühl haben, nichts richtig machen zu können: Diese Folge nimmt ein bisschen Druck raus. 🧡
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Transkript anzeigen
00:00:00: Hallo und herzlich willkommen zu Haut & Herz, deinem Kinderhaut-Podcast.
00:00:05: Wie immer gilt dieser Podcast ersetzt keine medizinische Beratung!
00:00:09: Für eine individuelle Beratungen wende dich daher bitte immer an deinen Arzt oder deine Ärztin.
00:00:15: Viel Spaß bei der Folge!
00:00:37: ist wieder eine meiner absoluten Lieblingsfolgen an der Reihe.
00:00:40: Ich habe nämlich heute eine wundervolle Gestin hier, mit der ich ganz persönlich über ihre Hauterkrankung spreche.
00:00:49: Es geht um die Psoriasis – vielen von euch vielleicht eher unter Schuppenflechte bekannt!
00:00:55: Die Schuppenflecht ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung, sprich das ist eine Erkrankung, die die Menschen oft über viele Jahre begleitet Und sie zeichnet sich vor allen Dingen durch gerötete und schuppige, zum Teil aber leider auch stark juckende Hautstellen aus.
00:01:11: Die Schuppenfächte ist überhaupt nicht selten!
00:01:13: Rund zwei Prozent aller Menschen allein in Deutschland sind davon betroffen – das sind ein bisschen mehr als eineinhalb Millionen hier.
00:01:20: Bei vielen beginnt die Erkrankung tatsächlich schon in der Jugend oder im junge Erwachsenalter also genau an einer Lebensphase, in der ja Aussehen, Körpergefühl und dazugehören eine besonders große Rolle spielen.
00:01:33: Aber was es eigentlich bedeutet, wenn eine Erkrankung für alle sichtbar auf der Haut steht?
00:01:40: Das möchte ich eben von Sine erfahren.
00:01:42: Die er selber unter der Erkrankung leidet!
00:01:44: Was macht es, wenn fremde Menschen schauen und Fragen stellen vielleicht sogar Abstand halten?
00:01:50: Wenn man im Sommer lieber lange Kleidung trägt das schwimmbart vielleicht sogar ganz meidet und sich auch Fotos am liebsten verstecken möchte.
00:01:57: Und für mich interessantesten die Frage wie schafft man es dass man der Erkrankung irgendwann nicht mehr die Oberhand lässt und sich nicht mehr den Alltag von der Ererkrankung diktieren lässt.
00:02:09: Genau darüber spreche ich heute mit Sine, sie lebt seit ungefähr fünfzehn Jahren mit der Erkrankung Schuppenflechte und hat sich ganz bewusst für einen sehr offenen Umgang mit derErkrankungen entschieden auf ihrem Instagram-Kanal psoauti.
00:02:26: Sine?
00:02:27: Du wirst uns gleich sagen ob ich das richtig ausgesprochen habe!
00:02:30: wenn ich selbst wüsste dann gerne.
00:02:33: Also, ich kann euch sagen, liebe Herzens, ich finde den Namen total schön!
00:02:36: Weil er zeigt nämlich genau das ja dass Menschen mit Pso-, also mit Psoriasis und Schuppenflechte nämlich beautiful sind.
00:02:42: Ja?
00:02:42: Genau
00:02:43: darum geht's.
00:02:44: Und es ist genau da, dass du, liebe Sine, lebst du ja ganz bewusst auch auf deinem Instagram-Kanal vor wie im Echtbeleben auch und teilst dort deine Erfahrungen mit anderen.
00:02:52: Ich freue mich wahnsinnig, dass Du heute hier bist.
00:02:55: herzlich willkommen bei Haut & Herz Liebe Sine.
00:02:58: Also ganz großes Dankeschön auch von meiner Seite auf, dass ich hier eingeladen wurde und dass sich so meine Stimme auch mehr Gehör geben kann.
00:03:05: Ja, ich freue mich auf die Folge!
00:03:06: Ich bin ganz gespannt welche Themen wir besprechen werden und bin mir ganz sicher das wir einen kleinen oder vielleicht auch großen Mehrwert schaffen
00:03:13: können.".
00:03:18: Ja,
00:03:26: sehr gern.
00:03:27: Also ich versuch's kurz knapp zu machen!
00:03:28: Ich bin zweiunddreißig Jahre jung und bin hier geboren und aufgewachsen im Schwabenländle in Neu-Olen.
00:03:34: Ich habe in Mannheim studiert sowohl den Bachelor als auch den Mastern.
00:03:38: Hab dann das wirklich schwierige Referentädiat hinter mich gebracht – in Kempten Augsburg und Nürnberg.
00:03:43: Hab da so ein bisschen eine Bayernrunde gedreht und bin jetzt wieder in Neuoelmen.
00:03:47: Ich bin frisch gebackene Mama, hab eine wundervolle Tochter und bin ein Kind einer Großfamilie und gehe ganz offen mit meiner Schuppenflechte um.
00:03:57: Seit ca.
00:03:57: fünf Jahren mache ich das Ganze ja publik auf Instagram, und versuche damit eben auch andere Menschen so ein bisschen Nud zu
00:04:04: geben.".
00:04:05: Ja super schön!
00:04:06: Dann sag du mal wie heißt dein Instagram-Kanal?
00:04:09: Ach Gott hätte ich damals mal gewusst dass es eine große Runde machen würde dann hätte ich mir mehr Gedanken gemacht.
00:04:13: aber du hast sich schon richtig gesagt es geht so bisschen darum zu zeigen dass man trotz der Krankheit auch schön sein kann Und da geht es halt um die Kombination Psuhti, Psuauti.
00:04:23: Ich kann's selbst nicht aussprechen aber ich hab mir gedacht ich lass es weil das widerspiegelt auch so komplett meine Persönlichkeit dass ich in manche Sachen einfach unüberlegt hingeben mit einer gewissen Leichtigkeit und das versuche ich auch auf mein Haut zu übertragen und nicht alles so streng und so ernstzunehmen.
00:04:40: deswegen kann der Name auch genauso bleiben wie er ist auch wenn man ihn nicht ausbrechen kann.
00:04:44: darum gehts nicht.
00:04:45: Und was es geht, das sieht man auf der Seite ganz gut und da lade ich jeden herzlich auch einmal vorbeizuschauen.
00:04:51: Ja machtes um wir den Kerze wirklich wahnsinnig inspirierend die Seite!
00:04:54: Wir verlinken dir euch natürlich auch.
00:04:56: in unserem News-Seite dem Kinderhaut-Kompass könnt ihr einfach in den Schaunorts einmal gucken und dann findet ihr den Zungenbrecher dort natürlich verlinkt.
00:05:06: Liebe Sine du sagst es seit ungefähr fünfzehn Jahren beschäftigt dich?
00:05:10: Die Erkrankung psoriasis ist die Schuppenflechte.
00:05:13: Nimm uns doch mal mit an den Anfang.
00:05:15: Wie fing dann die Erkrankung bei dir an?
00:05:18: Eigentlich genau in dem Zeitraum, wo du es praktisch beschien, hast du einen Jugendalter, ich war siebzehn Jahre jung hatte mit allem zu tun aber nicht eine Hautkrankheit und sicherlich auch nicht mit einer chronischen Hautkrankeit.
00:05:30: Mit siebzen hat's angefangen an kleinen wirklich minimalen Stellen.
00:05:35: Anfangs wurde es abgetan mit trockener jukender Haut und war auch nicht wirklich wild Und ich habe mich dann einfach Drogeriemarkt an so gängigen Cremes bedient, aber schnell merken müssen dass das nicht hilft.
00:05:46: Bin dann mit einem immer noch sehr leichten Gefühl zum Dermatologen gegangen hatte dann glücklicherweise das Glück da eine ganz klare Diagnose getroffen wurde und zwar die Schuppenflechte weil es ja bei viel manchmal nicht der Fall ist.
00:06:00: und ich muss sagen am Anfang hab ich mir da auch keine großen Gedanken drum gemacht weil woher denn auch zum ersten mal gehört Ich wollte ne Creme Sie auftragen und dann sollte die Schuppenflechte wiedergehen.
00:06:11: Das war so mein Plan, fünfzehn Jahre später?
00:06:15: Ja der Plan ging nicht auf, die Schappenflecht ist immer noch da.
00:06:19: Gerade im Alltag mit Kindern merkt man wie empfindlich ihre Haut sein kann ob durch Sonne Wind Kälte oder einfach häufiges Hände waschen.
00:06:28: Deshalb freuen wir uns dass die heutige Folge von PD Protect unterstützt wird.
00:06:33: PD-Protect entwickelt hochwertige Hautpflege und Sonnenschutzprodukte besonders für Babys, Kinder und Menschen mit sensibler Haut.
00:06:40: Die Rezepturen sind parfümfrei, vegan, dermatologisch getestet und stärken die Hauptbarriere.
00:06:47: Außerdem wird bewusst auf Inhaltsstoffe verzichtet, die empfindliche Haut unnötig belasten könnten.
00:06:52: Gerade in den Sommermonaten ist ein zuverlässiger Sonnenschutz besonders wichtig – denn die noch nicht vollständig entwickelte Hauptbarrière von Baby und Kinderhaut braucht einen speziellen Schutz!
00:07:02: Bei PD Protect findet ihr dafür passende Produkte, die sich gut in den Familienalltag integrieren lassen und teilweise auch an unabhängigen Tests – beispielsweise von Ökotest oder der Stiftung Warentest – positiv bewertet wurden.
00:07:15: Wenn Ihr Euch selbst überzeugen möchtet, schaut einfach auf www.pdprotect.de vorbei!
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00:07:27: Ausgenommen sind bereits reduzierte Artikel.
00:07:30: Den Code und alle Infos findet ihr natürlich auch in den Show-Nuts.
00:07:36: Also das heißt am Anfang, ja mit der Diagnose dadurch dass du vielleicht dich noch gar nicht so richtig gut auskannt hast, hast du dir da am Anfang erstmal vielleicht wenig Sorgen gemacht und warst super optimistisch und dachtest naja wie das eben sonst von Schnupfen husten Heiserkeit?
00:07:53: Wie das ist, dass das irgendwas ist wofür man vielleicht Medikament nimmt.
00:07:56: und dann geht es wieder vorüber.
00:07:58: Wie war das denn für dich, als du mit den Jahren gemerkt hast?
00:08:02: Ja.
00:08:02: Mit den Cremes komme ich irgendwie nicht weiter.
00:08:05: Du sagst ja am Anfang hast du vor allen Dingen Drogerie-Cremes ausprobiert.
00:08:09: Gab's da im Verlauf also es damit nicht besser wurde dann auch wirklich mal eine medizinische Creme?
00:08:14: und wie waren deine Erführungen damit?
00:08:16: Durchaus!
00:08:17: Also wie gesagt, ich habe das am Anfang gar nicht ernst genommen.
00:08:19: Warum denn auch?
00:08:21: Ich dachte wirklich, dass geht weg... wenn mir der Arzt gesagt hat, dass das nicht der Fall sein wird.
00:08:26: Ich hab's einfach nicht geglaubt, weil es war ja auch noch so in einem kleinen Umfang.
00:08:29: Es war gar nicht so großflächig verteilt auf meinem Körper, sodass ich mir da wenig Gedanken drum gemacht habe und die ganzen Lozionen und Cremes sich aus der Drogerie verwendet haben, die hamlich geholfen waren.
00:08:40: Also vielleicht hat man weniger Gejogd oder weniger gespannt aber die Schuppen vielleicht als solche gingen ja nicht weg Und da kommen eben die Wirkstoffsalben ins Spiel also gerade die kortisonhaltigen Cremens.
00:08:50: Die haben dann natürlich schon geholft Aber man merkt dann auch als Betroffene selbst, dass man da in so eine Art Abhängigkeit gerät.
00:08:58: Also ich muss eigentlich die Creme ständig auftragen und wenn ich das für eine gewisse Zeit nicht mache, dann zeigt sich das auf meinem Hautbild wieder.
00:09:06: Und das ist schon über Jahre sehr frustrierend gewesen, weil es einen enorm langen Atem erfordert – die Schuppenflechte.
00:09:15: Klar!
00:09:16: Weil wie gesagt, das ist ja ne chronische Erkrankung Das bedeutet, sie besteht in der Regel über einen langen Zeitraum.
00:09:23: Es kann aber auch niemand sagen wie lange das genau ist.
00:09:26: Sind das Jahre?
00:09:26: Sind das Jahrzehnte?
00:09:29: bei manchen Menschen verschwindet die Schuppenflechte ja auch wieder.
00:09:32: oder wie du sagst ganz typisch gibt es Phasen, in denen die Haut insgesamt deutlich besser ist und man vielleicht kaum Beschwerden hat.
00:09:39: Und dann gibt's wieder Phasene, denen schlechter wurde.
00:09:41: Würdest du denn sagen also wenn ihr jetzt zurückblickst auf die letzten fünfzehn Jahren würde das denn tendenziell eher ... Schlechter?
00:09:48: mit der Zeit kamen da immer mehr Hautstellen dazu, oder der Verlauf?
00:09:53: Also wo ich wirklich eine Verbindung habe erkennen können war Stress und Hautverschlechterung.
00:09:58: Sobald es in meinem Leben stressiger wurde... Und ich hatte einige stressige Phase im Leben, sei es jetzt beim Studium hin zu meiner Masterarbeit oder auch mit Referenderiat oder auch jetzt mit der Entbindung meiner Tochter.
00:10:11: Das waren schon sehr, sehr stressige Zeiten und das hab' ich dann schon auf meine Haut merken müssen.
00:10:17: Und was ich anfangs nicht gedacht hätte, also zum einen nicht dass es ewig bleiben wird.
00:10:21: Also mein Leben lang und ich hätte auch nicht gedacht das ich so schwer von der Schuppenflechte betroffen sein würde weil es gibt ja auch durchaus Fälle und da freue ich mich für jeden Betroffenen wo's einfach nur so ein geringer Ausmaß ausfällt also trockene Ellenbogen.
00:10:36: Ich will nichts damit kleinreden Das ist sogar nicht meine Haltung aber Es geht halt deutlich schlimmer und ich freu mich für Jeden bei dem es einem erspart bleibt.
00:10:45: Würdest du einmal, liebe Sina vielleicht einfach damit unsere Zuhörerinnen und sehr herzlichster mit einem Bild vor Augen bekommen?
00:10:52: Würdest Du uns mal ein bisschen erzählen wie die Schuppenflechte bei Dir tatsächlich ausgeprägt ist wenn Du sagst jetzt in schlimmen Phasen.
00:11:00: Das heißt wo sieht man denn da überall Hautveränderungen?
00:11:04: Ist es dann wirklich von Kopf bis Puss?
00:11:06: oder was macht dir deinem Alltag am meisten Probleme mit der Schuppenflechte.
00:11:11: Also das kann ich vielleicht mit so einer Geschichte verpacken.
00:11:13: Meine kleine Nichte, die ist ganz neu gering und sie kennt mich tatsächlich auch nur mit der Schuppenflechte Und wir haben uns mal auf den Weg gemacht um Stellen zu finden wo ich nicht befallen bin und sind eigentlich ja auf das Ergebnis gestoßen dass es wirklich nur die Hände sind Die Nägel ausgenommen, die sind leider betroffen und die Füße also mein ganzer Rücken ist eigentlich betroffen.
00:11:35: die Oberweite der Bauch, die Beine Das Gesicht der Nacken, die Arme die Schultern, also eigentlich jeder Körperbereich ist bei mir tatsächlich betroffen und das wurde mir noch mal so vor Augen geführt als meine Nichte angefangen hat zu suchen.
00:11:48: Welche Stelle denn nicht betroffen ist?
00:11:50: Und ja es... Es hat mich schon zugesetzt.
00:11:54: keine Frage dass das dann auch meine Niete festgestellt hat.
00:11:57: Ja klar!
00:11:58: Also
00:12:00: das... Also es ist schon ein starker Befall.
00:12:03: ich kenne auch Fälle die sind stärker betroffen aber ich kann nur auf mich schauen wie es mir geht und mit der Schuppenfläche ist das schon... Es ist nicht leicht.
00:12:13: Bei aller Offenheit, bei aller Akzeptanz ist es dennoch eine Krankheit, eine schwere Krankheit und eine chronische und das ist durchaus
00:12:22: belastend.".
00:12:23: Was würdest du denn sagen in deinem tagtäglichen Leben?
00:12:28: Was belastet dich denn an der Schappenflächte am meisten?
00:12:31: Ist es wirklich die Sichtbarkeit oder sozusagen der großflächige Befall?
00:12:38: Was ist es?
00:12:39: Kannst du das
00:12:39: ausmachen?".
00:12:41: Also die Sichtbarkeit würde ich gar nicht so an erster Stelle stellen.
00:12:43: Ich finde, es ist immer so ein Vor- und Nachteil zugleich weil auf der einen Seite glaubt ihr jeder dass es dir nicht gut geht?
00:12:49: Das haben ja andere Patienten nicht.
00:12:51: also wenn sie von einer Migräne berichten dann tun wir das manchmal mit leichten Kopfschmerzen ab.
00:12:56: bei mir kann man aber sehen, dass das nicht leicht ist.
00:12:58: Also hat da so'n Für und Wieder diese Sichtbarkei.
00:13:01: deswegen würde ich das gar nicht an ersters Stelle stellen.
00:13:03: was wirklich sehr mühsam ist und was mir auch sehr viel Freude nimmt, ist die fehlende Spontanität.
00:13:10: Also ich kann nicht einfach mal flexibel Freunden zusagen oder mich irgendeiner Feier anschließen oder auch früher beim Daten war das auch nicht alles so spontan?
00:13:20: Ich muss sehr viele Sachen immer sehr lange vorbereiten dass sich sie einfach so genießen kann wie jemand der nicht von der Schuppenfläche betroffen ist weil das Spannungsgefühl es halt sehr stark ausgeprägt.
00:13:31: Und wenn ich dann entsprechend lange Bade meine Cremes auftrage und einen Vorlauf von dem ganzen Tag habe, kann ich spontan sein.
00:13:39: Aber dann ist man ja nicht mehr spontan.
00:13:41: Das belastet mich am meisten.
00:13:45: Wow!
00:13:45: Ich glaube, das kann man sich als Nicht-Saurias' Betroffener gar nicht vorstellen.
00:13:51: Kann ich mir das ein bisschen vorstellen?
00:13:53: Dass man sich wie so eingepanzert fühlt in seiner Haut ... Wie du es beschreibst, als unangenehme Spannungsgefühl.
00:14:01: In dem man sich gar nicht frei bewegen kann und auch
00:14:04: nicht
00:14:04: wohlfühlt in seinem Haut?
00:14:06: Dieses Freibewegung fehlt einem an Freiheit.
00:14:10: Das ist sehr schlimm für mich.
00:14:12: zu sagen okay ich bin gefangen will ich nicht sagen weil das hört sich so negativ an aber man ist ja schon stark von dem Zustand der hautabhängig wie es einem geht Mit Schmerzen und Jucken und blutige Haut will man einfach nicht aus dem Haus.
00:14:27: Und dabei werden wir dann eben unserer Freiheit beraubt, das ist schon sehr ... etwas was er runterzieht würde ich sagen.
00:14:35: Ja
00:14:36: kann ich mir vorstellen!
00:14:41: Natürlich wenn man dich jetzt nur auf den sozialen Medien sieht und auf Instagram würde man ja denken hey also so eine coole Frau die zeigt sich auch mit der Erkrankung eben in ihrer ganzen Schönheit, super offen und wie ich finde ja auch so positiv und optimistisch.
00:14:58: Und selbstbewusst gab es denn oder gibt es die auch weiterhin wirklich Momente wo du sagst aber ich würde mich eigentlich am liebsten zurückziehen und verstecken und eigentlich mit der Welt gar nichts zu tun haben?
00:15:12: Ja durchaus!
00:15:13: Ich glaube ich wäre unehrlich wenn ich das anders darstellen würde.
00:15:16: also solche Momente gibt es, die gibt es auch häufig noch nicht selten.
00:15:20: Und wenn es dann so Momente gibt, an denen ich einfach sage okay heute geht's mir nicht gut.
00:15:24: Mir ist weder danach irgendwie rauszugehen, Haut zu zeigen, mich zu zeigen da mache ich das auch nicht weil im Vordergrund steht bei mir persönlich wirklich dieses Wohlfühlen.
00:15:34: und wenn ich mich einfach mit Hautzeigen nicht wohl fühle Dann werde ich auch mir keinen künstlichen Druck erzeugen Im Sinne von du musst deine Haut unbedingt zeigen Nein muss sich nicht.
00:15:44: Ich kann das machen womit ich mich wohl fühlte.
00:15:47: Und da hat es manchmal Tage, wo ich dann sage okay jetzt gehe ich einfach schwimmen.
00:15:50: Jetzt gehe ich in den Sport oder ich ziehe ein kurzes Kleidchen an schulterfrei arm frei etc.
00:15:54: das ist so immer so tagesabhängig.
00:15:57: aber zu sagen dass sich komplett frei davon bin mich nicht zu verstecken dafür ist die schon vielleicht viel zu stark ausgebrochen und da gebe ich dann auch manchmal klein bei keine Frage.
00:16:08: So wie ich dich jetzt einschätze, siehne sind aber die Momente ja in dem, wie du das so schön beschrieben hast.
00:16:13: In denen du dich frei zeigst, indem du ein Kleid anziehst und irgendwie beschwingt durch den Tag gehst und schwimmen gehst.
00:16:19: Und halt dein Leben als frisch gebackene Mama lebst mit allen Herausforderungen, die da dazugehören.
00:16:26: Gibt's da was, was dich so richtig motiviert?
00:16:29: Um wo du einfach sagst, hey, ich lass mir jetzt den Tag nicht von der Psoriasis vermiesen oder was geht dann lenerlich in dir vor?
00:16:37: Also da gibt es verschiedene Sachen, die ich mir zuspreche.
00:16:40: Also manche Sachen sind sehr oberflächlich so eine Art Mantra ,die ich mir dann sage und meiniges hat halt wirklich jahrelang einfach gedauert bis sich mir ein Selbstbewusstsein aufbauen konnte.
00:16:51: Was etwas tiefer geht ist so
00:16:53: die
00:16:54: Erklärung für mich selber dass ich sage das ich deutlich und zu viel mehr als nur meine Schuppenflechte bin.
00:17:00: Ich habe so viele tolle Momente in meinem Leben erlebt.
00:17:03: Das hört sich jetzt ein bisschen komisch an aber auch zu viel Glück und zu viel Freude beigetragen.
00:17:08: Und ich finde immer, dass man das Selbstwertgefühl und das Selbstbewusstsein auf diesen Werten aufzubauen hat.
00:17:15: Also gerade so was ist so deine Moral?
00:17:17: Deine Ethik?
00:17:18: wie fühlst du dich wenn du in den Spiegel schaust?
00:17:20: Was macht Dich als Mensch aus?
00:17:21: Was sind so deine Werte und was vertritts Du?
00:17:25: Dann ist es eigentlich egal wie deiner Haut aussieht weil ob du ein ehrlicher netter freundlicher Mensch bist dann spielt keine Rolle wieder eine Haut dabei aussieht.
00:17:32: Das ist so das, was ich mir über Jahre hab aufbauen müssen.
00:17:35: Immer zu sagen okay, ich bin mehr als nur meine Haut?
00:17:38: Ja sie gehört zu mir aber sie ist nicht alles!
00:17:41: Ich habe noch so viel mehr.
00:17:42: Das ist also das, dass sich mir sage wenn es mir wirklich schlecht geht und sodass wo ich so ganz locker den Tag hineingehen möchte ist einfach so indem ich mir sage den Leuten ist es im Endeffekt egal Es ist wirklich egal.
00:17:57: Die schauen mich fünf Minuten an die machen sich ihre Gedanken dazu Und der eine, der guckt dann halt zwei-drei Mal ja oder einer der letzten Kommentarlos.
00:18:04: Das ist nicht nett aber es passiert er seltener.
00:18:06: das muss man ehrlicherweise sagen Gott sei Dank.
00:18:09: und Dann geht's weiter.
00:18:10: und dann überlege ich mir warum soll Ich mir wegen irgendwelchen blicken die vielleicht ein zu zwei minuten dauern den ganzen tag Die ganze woche Den ganzen sommer verderben?
00:18:21: und dass mache ich nicht mehr weil ich weiß die leute und es hört jetzt auch bisschen streng an Aber sie brauchen einen gewissen moment um sich an den anblick zu gewöhnen Und es hört sich jetzt böse an, dabei ist das nicht böse.
00:18:33: Es geht eigentlich nur darum die Schuppen vielleicht ist nicht etwas was man tagtäglich sieht weil die Leute sich eben verstecken und dann ist das etwas Neues und all das was neu ist das zieht so die Aufmerksamkeit auf uns.
00:18:44: da guckt man mal und ich gucke ja selbst.
00:18:46: also wenn ich irgendetwas sehe was außerhalb der Norm ist sage ich jetzt mit einem Anführungsstrichen Dann fängt es ja meinen Blick auch ein Wisst ihr, was es ist?
00:19:01: Dann ist das denen egal.
00:19:02: Also die wünschen eine gute Besserung und empfehlen dann noch eins zwei Creme hin und dann ist auch gut!
00:19:07: Dann sagt man ab und sagt ja genau, die probiere ich noch Und dann ist eigentlich gut.
00:19:11: und dann genießt sich den Sommer und dann geließe ich die Sonne auf meiner Haut und bin dann froh dass ich mir Den Tag nicht wegen solchen Sachen verderben lasse.
00:19:20: Oha Senna also ich bewundere dich.
00:19:23: Ich finde diese Diese innere Stärke Ja, dieses Bewusstsein für dich selber und deine Werte.
00:19:33: Und was dich eigentlich ausmacht... Das finde ich wirklich
00:19:38: toll!
00:19:39: Dankeschön.
00:19:39: Aber hat auch einige Jahr den Anspruch genommen.
00:19:42: Also es kommt nicht von heute auf jetzt mit siebzehn sicherlich nicht.
00:19:45: Mit siebzen habe ich mich auch häufig versteckt.
00:19:47: Hab dann aber irgendwann gemerkt dass dieses Verstecken viel zu groß wird.
00:19:52: also diese Hautkrankheit die nimmt so die Oberhand über so vieles in meinem Leben und das wollte ich dann entsprechend ändern.
00:20:00: Und das Ganze hat dann geendet, in einem Instagram-Auftritt und das ist jetzt etwa fünf Jahre her.
00:20:06: Wahnsinn!
00:20:08: Wir haben ja jetzt viele Eltern die uns zuhören deren Kinder, deren Jugendliche vermutlich eher von Schuppenflechte betroffen sind vielleicht auch Eltern dieselbe unter Schuppenflecht allein weil die Erkrankung kommt ja häufiger sagen wir bei mehreren Familienangehörigen mit, weil es ja auch eine genetische Komponente gibt.
00:20:27: Man kann gar nichts dafür, dass man diese Erkrankung bekommt.
00:20:30: erst und das gibt halt gewisse Informationen in unserem Erbgut hinterlegt sind die dann sagen also sie kriegt Schuppenflechte und Tatti vielleicht nicht die Schuppenflechte sondern irgendwas anderes was?
00:20:41: Ja ich glaube ist einfach super hilfreich für die Betroffenen auch für deren Eltern.
00:20:46: wenn du noch mal so ein bisschen erzählst, wie das für dich in der Jugend war.
00:20:50: Weil ich glaube eben... Ich kann mir das auch nur vorstellen!
00:20:53: Man versteckt sich, man zieht sich zurück, man redet dann vielleicht gar nicht mit seinen Eltern darüber.
00:20:57: Was geht einem da im Kopf rum als junger Mensch?
00:21:00: Was beschäftigt einen?
00:21:01: und vor allen Dingen ...
00:21:03: Wie
00:21:04: wünschst du dir oder hast du dir als Betroffene Jugendliche gewünscht dass man mit dir umgeht?
00:21:13: Also grundsätzlich würde ich sagen, dass egal wie ich die Frage jetzt beantworte.
00:21:16: Es ist meine individuelle Perspektive.
00:21:19: Das wird von Kind zu Kind sich unterscheiden und auch von den jeweiligen Eltern.
00:21:23: Was ich aber bei mir gemerkt habe war, ich wollte eigentlich mit niemandem darüber reden weil die Schuppenflächte so präsente.
00:21:31: mein Gedanken war sie war eigentlich vierundzwanzig Sieben in meinem Kopf weil Ich hab's überall gesehen, ich hab es überall gespürt.
00:21:36: Sie war... sie ist verständlich bei mir.
00:21:39: Und dann wollte ich eigentlich nicht auch noch mit fremden darüber reden, weil ich habe ja schon.
00:21:43: So die Gespräche mit mir selbst geführt und wie sehe ich denn aus?
00:21:46: mich fühle mich nicht wohl?
00:21:47: Und gerade mit siebzehn jungen Jahren wenn man sich eigentlich über alles Gedanken machen aber nicht um eine Hautkrankheit.
00:21:54: Man entdeckt das Neugier ist es andere Geschlecht für sich?
00:21:58: man hat ein Abitur man entdeckst du den Sport für sich Mann Freundschaften kommen und gehen und irgendwie soll meine Ausbildung machen, soll mal studieren gehen.
00:22:07: Das sind so viele Fragen einfach im Kopf.
00:22:09: und die Frage, die ich mir stellen musste wie lange wird die Krankheit dauern?
00:22:16: Wird sie so klein bleiben wie sie damals war mit siebzehn oder wird sie stärker?
00:22:20: Und das waren so ... Ja, meine Gedanken ging eigentlich immer nur um die Schuppenflechte und ich war Gott froh wenn es mal nicht um die Schwuppenflechte ging.
00:22:29: also ich wollte gar nicht auf meine Schwuppenflette angesprochen werden weder von meinen Freunden von meinen Geschwistern oder auch von meinen Eltern.
00:22:37: Und das ist vielleicht auch so der Ratschlag, den ich mitgeben möchte an Eltern weil ich scheibe auch häufig mit Eltern über mein Instagram Kanal und mir blutet da einfach des Herz wenn sich verzweifelte Eltern an mich wenden und fragen was sie tun können?
00:22:53: Mit dieser Frage muss man eh zum Arzt gehen ganz klar in dieser Stelle.
00:22:57: aber auf rein emotionaler Ebene würde ich sagen, dem ganzen Raum und Zeit lassen.
00:23:02: Also das Kind wird kommen wenn es Bedarf hat.
00:23:06: Ich glaube ist ganz wichtig den Kind zu signalisieren dass man immer da ist also sobald ein Gespräch von Kindesseite gestartet wird, dass man da wirklich ein offenes Ohr hat und das nicht irgendwie abtut weil mich hat's immer ganz viel über Windung gekostet über mein Haut zu sprechen Und ich bin Gott froh dass sich bei meiner Mama in mein offenes ohr gefunden habe.
00:23:26: Sobald ich wollte konnte ich auch so lange und ausgebig darüber reden, wie ich möchte.
00:23:32: Wenn sie mich aber darauf angesprochen hat dann hat sie oft einfach nicht den richtigen Zeitpunkt erwischt, wie denn auch?
00:23:38: Also Sie kann mich ja nicht lesen, Sie weiß nicht was in mir vorgeht Und dann habe ich meistens immer abgeblockt.
00:23:44: und das war so unsere Art und Weise wie wir damit umgehen.
00:23:46: also sie hat mir immer das vollste Vertrauen geschenkt dass sie da ist wenn ich sie brauche hat sich aber nicht so aufgedrängt.
00:23:54: So, wir machen das jetzt und red doch darüber!
00:23:56: Und die muss es doch schlecht
00:23:57: gehen.".
00:23:58: Nächsten Tag ging's mir eigentlich tatsächlich gut?
00:24:00: Dann wurde ich ein bisschen an die Schuppen vielleicht erinnert und das möchte ich einfach den Kindern ersparen.
00:24:06: Aber nochmals betonen wenn die Eltern nicht das Gespräch suchen sollen um dem Ganzen die Freiheit zu lassen dann aber dennoch das Gefühl zu geben Ich bin da wenn du mich brauchst.
00:24:19: Das ist manchmal auch nur ein Gespräch weil Leider Gottes können auch die Eltern nicht wirklich viel machen.
00:24:25: Ja, ich glaube nun ganz, ganz wichtiger Punkt den du sagst ist das man als Eltern beneigen ja einfach dazu.
00:24:32: Das mache ich ja als Mutter genauso gerade bei so Gesundheitsthemen.
00:24:35: wir wollen natürlich das Beste für unseren Kinder und wollen ihn helfen und am liebsten würden wir ihm die Krankheit ganz abnehmen.
00:24:42: aber das resultiert glaub ich schon auch häufig in der Art Bevormundung Und verhindert vielleicht sogar, dass man wie du sagst so dieses ganz offene und unvoreingenommene Ohr hat.
00:24:54: Um wirklich zu verstehen was bewegt denn mein Kind?
00:24:58: Ist das ein Problem?
00:24:59: Wie stark ist es dann die Belastung und was belastet mein Kind?
00:25:04: Ich finde das einen ganz ganz wichtigen Hinweis Das man drängt auf einen Eingespräch
00:25:10: Auf gar keinen Fall vor allem Deswegen, weil es ja auch ne chronische Erkrankung ist.
00:25:14: Also das ist ja nicht eine Thematik die ein Monat dauert wie so'n gebrochener Arm der dann abhaltet und dann ist alles wieder gut?
00:25:20: Nein!
00:25:20: Das bleibt Und... Es braucht einfach seine Zeit bis man als Kind selbst verstanden hat was überhaupt passiert.
00:25:29: und von Akzeptanz red ich noch gar nicht.
00:25:30: also Die akzeptanz sieht das dauert ja noch.
00:25:32: Das kann jahre dauern bei meichen trittes ja gar nicht erst ein und Bis man dann halt Ja das Gespräch mit den Eltern sucht.
00:25:40: Und das habe ich gemacht.
00:25:41: Ich hab mich in dem Gespräch auch immer sehr wohl gefühlt, aber nur dann wenn es eröffnet hat.
00:25:46: Also liebe Herzis finde ich wirklich nochmal ganz wertvollen Hinweis von jemandem selber betroffen ist wie man sich wünschen würde oder vielleicht?
00:25:54: Vielleicht du sagst ja selbst als individuell unterschiedlich.
00:25:56: Genau!
00:25:57: Wie man sich manche Betroffene eben wünscht würden dass man mit ihnen umgeht und auf sie eingeht Siehne jetzt, ja denke ich mir das viele Jugendliche vielleicht sagen.
00:26:06: Ich möchte es gar nicht groß mit meinen Eltern besprechen sondern ich suche mir da meine Infos vielleicht auf Social Media.
00:26:13: Du bist ja selber Betroffene aber auch eben selber sehr aktiv in den sozialen Medien und erklärst zu der Erkrankung auf und schaffst Aufmerksamkeit für die Erkrankung wie Was würdest du sagen?
00:26:27: Was begegnet Betroffenen denn so auf den sozialen Medien beim Thema Psoiasis, ist da viel wertvolle Information dabei.
00:26:36: oder würdest Du sagen, da lauern auch viele Gefahren und viel Missinformation.
00:26:42: Ich hätte mal gerne Deine Einschätzung als Profi.
00:26:45: Durchaus!
00:26:45: Also Profi würde ich nicht sagen, ich bin nur lange dabei.
00:26:48: aber was mir so begegnets ist leider-leider Gottes viel... der Wunsch, Profit machen zu wollen mit der Krankheit.
00:26:55: Sehr häufig das Versprechen dass es mit einer Creme und einem Öl mit einem Wundermittel getan ist und da möchte ich einfach an sowohl Betroffene als auch Eltern appellieren dann eine schützende Rolle einzunehmen für sich selbst und gerade für die Kinder weil die Jugendlichen werden es nicht so gut unterscheiden können konnte ich damals auch nicht habe damals jeden Ratschlag einfach blind angenommen aus der Verzweiflung heraus dass das jetzt helfen wird.
00:27:20: Und die Verzweiflung, die dann eingetreten ist nachdem ich mir eingestehen musste hey das hat nicht geholfen.
00:27:26: Die war dann sehr sehr groß und das möchte ich eben den Leuten ersparen.
00:27:30: also seid ihr wirklich vorsichtig mit dem Rad schlägen und wenn euch jemand den ja das Versprechen gibt genau das hilft dir Dann musst du zu hundert Prozent wissen dass genau das nicht alleine helfen wird als es ist.
00:27:45: ne Diese Krankheit findet ja nicht nur auf der Haut statt, das ist ja eine Autoimmunerkrankung.
00:27:51: Also das kann ich mit einer Sache geheilt werden und ich wünschte, dass wäre so.
00:27:54: aber es ist nicht so.
00:27:55: Und deswegen mein Wunsch Dass man damit einem wirklich kritischen Blick Mit einer kritischen Haltung Auf den sozialen Netzwerken unterwegs ist und auch gerne mal so frei sein und Sachen abzublucken also einfach zu sagen nein Ich will nicht und gar nicht so den Raum geben.
00:28:11: Ja ein Publikum macht doch mal Nein!
00:28:14: Ich Will Nicht Und dann ist auch gut.
00:28:17: Das kommt auch über die Jahre, aber ich hab sehr viel einfach angenommen und probiert gemacht getan.
00:28:23: Vielleicht war das alles erforderlich, dass sich heute so ganz entschlossen ablocken kann?
00:28:27: Aber da sind ganz viele Gefahren da und auf die muss man vorbereitet sein und nicht alle so blauäugig und naiv glauben.
00:28:36: Man möcht's ja glauben!
00:28:37: Weil man hofft, dass es hilft... Also man spielt damit eine Hoffnung.
00:28:41: Ich find es wahnsinnig verwerflich etwas zu machen.
00:28:44: Auch das haben wir in unserem Leben, liegt dann halt wieder an uns wie wir damit umgehen.
00:28:49: Ja und ich glaube es ist auch wirklich so wie du sagst man muss auch seine eigenen Erfahrungen damit machen.
00:28:57: Ich glaube es bleibt gar nicht aus auch wenn wir jetzt sagen oh Achtung da wollen dir viele einfach nur irgendwie was verkaufen und am Ende ja schadest du dir vielleicht sogar noch damit?
00:29:08: Ein Stück weit muss man da seine eigenen Erfahrungen machen um dann auch so eine gefestigte Haltung wie du sie hast, jetzt zu entwickeln und zu sagen ich weiß was mir gut tut.
00:29:19: Und ich weiß auch was mir nicht guttut.
00:29:21: und da vertraue ich auf mich und im besten Fall vielleicht noch den Arzt oder die Ärztin, die mich da begleitet?
00:29:27: Nicht nur vielleicht also bitte bitte ganz gewiss immer!
00:29:30: Also...
00:29:31: Ja das wäre jetzt meine nächste Frage Sina und ich bin da ja klar selber als Ärzten... Ich mein wir haben auch nicht die Weisheit gepachtet.
00:29:39: Ich kann mit dabei, das habe ich so ein bisschen ... Kann nicht überblicken.
00:29:42: Über meine praktische Erfahrungen seitdem ich Ärztin bin hat sich einfach super viel getan im Bereich der Therapien der Psoriasis.
00:29:52: Also wenn ich überlege, ich hab' in den Jahr zwei Tausend Dreizehn mit meiner Fahrradausbildung angefangen und da gab es im Grunde genommen auch nur die Cortisoncreme, was irgendwie was so abschält an Cremes und wirklich so hammer mit dem man da aufs Immunsystem eingedroschen hat.
00:30:08: Und seitdem hat sich das ja wirklich sehr, sehr viele Innovationen ergeben, viele neue, wirksame auch gut verträgliche Therapien die wir auch zum Glück schon im Kindes- und Jugendalter anwenden können.
00:30:20: also da hat sich super viel getan.
00:30:22: trotzdem mal die Patienten, Patientinnen brauchen ja das Vertrauenssee in Ärzten damit man auch solche Therapieentscheidungen dann gemeinsam fällen kann und im Zweifel eher den Benefit von der Behandlung hat.
00:30:37: Willst du mal ein bisschen deine Erfahrung mit Ärzten, Ärztinnen oder medizinischen Behandlungen beschreiben?
00:30:43: Also Diagnose habe ich Gott sei Dank ziemlich schnell eindeutig erhalten weil ich weiß auch von einigen Fällen dass es da Jahre gedauert hat bis man wirklich identifiziert hat was für ein Krankheitsbild das ist.
00:30:53: Das ist auch sehr mühsam Und ich kann davon Glück sprechen, ich bin jetzt aber auch in verschiedenen Städten wohnhaft gewesen.
00:30:59: Dementsprechend hatte ich auch verschiedene Ärzte.
00:31:02: Was ich für mich festgestellt habe ist dass es deutlich wichtiger ist einen Dermatologen mit dem Fokus auf die Schuppenflechte zu suchen also nicht irgendein Dermotologen das manche gar nicht abwertend sondern einfach jemandem der so sein Fokus darauf hat weil es ganz viele Hautkrankheiten, Autimunerkrankungen und dann ist es halt eben wichtig ein Experten zu finden.
00:31:25: Diese Suche kann natürlich etwas mühsam sein die kann etwas mehr Zeit anschwachen aber man hat seine zeit deutlich besser investiert als querbeats irgendwelche Dermatologen aufzusuchen.
00:31:37: im vergleich dazu wenn man direkt gezielt einen Experten sucht und da gibt es auch verschiedene Seiten auf denen man suchen kann Und wenn man nicht mit dem ersten Arzt zufrieden ist, den man da kontaktiert hat dann spich doch nichts dagegen einen weiteren und nochmal einen weiteren aufzusuchen.
00:31:52: Ich meine die chronische Erkrankung wird uns ein Leben lang begleiten.
00:31:55: dieses Verständnis muss einfach da sein und dementsprechend denke ich auch dass es mit diesem Wissen einfacher ist so sagen okay ich bleibe hier bei einem arzt ich kann ja parallel schauen ich kann noch zur Heilpraktikant gehen Und ich denke, jedem ist damit geholfen eine Zweitmeinung einzuholen.
00:32:16: Wenn die zweite Meinung genau das Gleiche sagt, dann hat man so ein einheitliches Bild und wenn es dann was Gegenteiliges ist ja da muss man noch mal weiter schauen.
00:32:24: Das ist auch das wo ich drauf bedacht bin also dass man nicht aufgibt, dass man weitermacht, weiter sucht und sich einfach nicht dieser Krankheit her gibt.
00:32:35: Es ist sehr wichtig!
00:32:37: In meinem Fall hatte ich Ärzte bei denen ich mich gut aufgehoben gefühlt habe.
00:32:41: Ich könnte jetzt natürlich sagen, ja gut.
00:32:43: Ich gehe aber trotzdem hin würde keinen Sinn machen und ich habe dann für mich eben etwas länger gesucht.
00:32:48: und ich erinnere mich auch dass ich für einen Arzttermin tatsächlich glaube sieben Monate gewartet hab und da kann ich wirklich sagen es hat sich total gelohnt!
00:32:58: Ich habe mich super gut aufgehoben gefühlt.
00:33:00: leider Gottes bin ich jetzt aus der Stadt ausgezogen herausgezogen.
00:33:03: also aus Nürnberg sind wir weg Und jetzt bin ich wieder
00:33:06: aufgesucht.
00:33:07: Hast meine schönen Heimbad-Sine!
00:33:08: Ja?
00:33:09: Wunderschön, also mir blutet das Herz, dass Sie da weg mussten und da ist auch ein ganz ganz toller Dermatologie gewesen.
00:33:15: bei dem bin ich auch sehr gerne und bis sich hier in Ohlmirze jemanden gefunden habe, in Neuohlen hab ich ihn auch weiterhin aufgesuchten.
00:33:22: Also da einfach nur ermutigen Es muss nicht gleich beim ersten Mal klappen.
00:33:28: Das ist
00:33:29: mühsam, ist es wirklich mühsam einen passenden Arzt zu finden aber lieber lange Ärzte suchen, als sich ewig lang auch Social Media irgendwie Therapiemöglichkeiten durchzulesen.
00:33:41: Ja ich bin dir so dankbar Sine dass du das sagst weil eh man natürlich... Ich glaube das auch!
00:33:44: Das ist unfassbar mühsam.
00:33:46: es ist schon mühsam überhaupt ein Termin beim Hautarzt zu bekommen dann jemandem zu finden der sich mit der Schuppenflechte gut genug auskennt er dann sich auch noch die Zeit nimmt mit dem man dann irgendwie auch noch menschlich weibt und ja zudem eine Vertrauensverhältnis aufbauen kann.
00:34:00: Das ist extrem mühsam.
00:34:02: Und ich glaube, das was du berichtest, dass du auch da mal bei einem Arzt gelandet oder Ärztin gelandelt bist, bei der es nicht so gut funktioniert hat und sicherlich auch negative Erfahrungen mit Therapieversuchen gemacht hast, dass man dann trotzdem weitermacht wie du sagst Nicht aufgibt und nochmal eine neue Anlaufstelle sucht und nochmal einen neuen Arzt und noch einmal einer neuen Therapie eine Chance gibt.
00:34:24: Ich glaube das ist einfach ganz wichtig für euch liebe Arztis das einmal zu hören Denn der Weg ist holprig, aber früher oder später wird er zum Ziel führen.
00:34:35: Daran glaube ich natürlich ganz fest.
00:34:38: Ganz wichtig!
00:34:40: Ja schön, die Vesina haben jetzt ganz verschiedene Aspekte der Schuppenflechte angesprochen und ich nochmal möchte mich an der Stelle ganz herzlich bei dir bedanken dass du so offen teilst deine Erfahrungen dein Leben mit uns teilst.
00:34:56: Gibt es denn jetzt zum Abschluss?
00:34:58: Irgendwas wo du sagst, das haben wir jetzt auch gar nicht gesagt oder es ist mir wirklich da hängt mein Herz daran dass das Betroffene mit Psoriasis und deren Eltern wissen.
00:35:10: Also es sind zwei Sachen die mir ganz wichtig sind.
00:35:12: Das eine das haben ja gerade angesprochen dieses Nicht-Aufgeben.
00:35:16: Es ist ein langer Weg leider Gottes.
00:35:19: es wird lange dauern Und die Schuppenflechte wird mal stärker ausgebrochen sein.
00:35:23: Mal wird sie wieder gut sein.
00:35:25: Wir werden gute und schlechte Phasen haben Das weiß ich, das habe ich jetzt fünfzehn Jahre schon mitgemacht.
00:35:30: Mir ist es unglaublich wichtig dass wir am Ball bleiben.
00:35:34: Egal was wir tun Wir sollten etwas für unsere Haut tun weil im Endeffekt entscheidet das über unser Wohlbefinden und wenn wir uns dieser Krankheit hergeben dann wird das einfach nicht besser werden.
00:35:45: Es können ganz verschiedene Therapieansätze sein.
00:35:48: da gibt es wirklich eine Bandbreite die ebenfalls eben mit den Ärzten besprochen werden muss Da auch nicht auf Instagram suchen dass es eben wichtig, gezielt Fragen zu stellen beim Dermatologen.
00:36:01: Verschiedene Therapie-Optionen abzuwägen auf Vor und Nachteile ja zu prüfen und dementsprechend halt immer weiter machen.
00:36:08: Das ist so mein ganz, ganz seelichster Wunsch, das man sich der Krankheit nicht hergibt weil sie kann einen wirklich einnehmen im wahrsten Sinne des Wortes.
00:36:17: Sie nimmt einfach Haut und Raum und Freiheit ein und das eben ein Appell an erster Stelle wirklich gar nichts dafür können.
00:36:28: Also einfach absolut nichts.
00:36:31: und man kann sich jetzt stundenlang die Frage stellen, warum hat es mich erwischt?
00:36:35: Und warum ich und warum und warum?
00:36:37: auf diese Frage werden wir keine Antwort erhalten.
00:36:40: aber wir entscheiden darüber wie wir tagtäglich mit dieser Krankheit umgehen und ich glaube der Gedanke dass wir nicht so viel können ist sehr hilfreich weil das spricht uns ein bisschen von schuldfrei weil ich glaube auch da sehr viele so Schulzuchungen, Eltern suchen die Schuld bei sich.
00:36:56: Habe ich das Kind gestresst?
00:36:57: Hab ich es falsch ernährt oder nicht geimpft?
00:37:01: Oder hab ich's ... Weiß der Geier!
00:37:03: Da rattet er die ganze Zeit im Kopf auch bei den Eltern und die sind ja sehr hilflos.
00:37:07: Und einfach sie von der Schuld freisprechen und sich selbst ermutigen frei zu sein, frei zu werden.
00:37:17: So mit der Haut umzugehen wie sie einem gut tut.
00:37:21: Und ich sage auch, dass man nicht unbedingt Haut zeigen muss.
00:37:25: Aber ich finde, man sollte sie nicht verstecken wenn man Haut zeigen wollte aufgrund der Schuppenfläche also das einfach nicht so ein Schatten auf unser Leben geworfen wird durch die Haut.
00:37:34: und ich find es ist ganz wichtig das so bisschen sich nichts zu verstecken, sich zu sagen, dass wir nichts dafür kann, dass mal trotz dessen Wunderschönes ein wundervoller Mensch ist und genauso am Leben teilnehmen kann jeder andere auch.
00:37:48: Das ist ganz arg wichtig vorzuleben und ich hoffe auch, dass sich für meine kleine Tochter ein wundervolles Vorbild dadurch sein kann.
00:37:55: Und ich will nicht, dass sie denkt, oh Mama versteckt sich!
00:37:58: Weil es etwas zu verstecken gibt?
00:38:00: Da hat sie nichts zu versteckten.
00:38:02: Meine Krankheit muss nicht versteckt
00:38:03: werden.".
00:38:04: So schön siehne... Ich glaub du hast allein heute schon tausend andere Menschen für dich gewonnen und für deine Missionen gewonnen.
00:38:15: die wiederum haben dich als großes Vorbild dazu gewonnen.
00:38:17: also Ja, Hut ab, Sina.
00:38:19: Ich danke dir ganz herzlich für deine Arbeit und sein.
00:38:24: Und wünsche dir von Herzen alles Gute weiterhin!
00:38:29: Vielen Dank.
00:38:30: Also ich möchte mich auch an dieser Stelle nur einmal herzig bedanken wie die Einladung.
00:38:34: Auch ihr trägt ja dazu bei dass man mehr über das Thema der Schuppenflechte spricht.
00:38:38: Ganz wichtig und ich denke jeder kann so seinen kleinen Beitrag dazu leisten auch wenn es nun mit dem Nachbar thematisiert wird oder mit einem Mitfahrer in der Busstation.
00:38:47: Wir haben praktisch die Aufgabe, darüber zu sprechen und darüber aufzuklären.
00:38:53: So sehe ich das.
00:38:55: Genauso machen wir es Sie, ne?
00:38:57: Ja!
00:38:58: Wir machen so weiter wie bisher und hoffen einfach, dass wir ganz viel Aufklärung sorgen können.
00:39:03: Genau – und einfach Sichtbarkeit für diese Erkrankungen und noch viel wichtiger für die tollen Menschen, die sie betrifft.
00:39:10: Super schön!
00:39:11: Liebe Sina, an der Stelle nochmal ganz kurz auch der Hinweis an die Herzis... Auch in der nächsten Woche gibt es wieder eine schöne Folge, dafür ganz kurz, ganz knackig.
00:39:21: Es soll um die Neurodermitis gehen und was man ganz konkret gegen das Katzen tun kann.
00:39:26: Wenn ihr aber sagt also ich will aber wissen, was kann ich noch alles für die Schuppenflechte oder Gegen-die-Schuppenflechte tun?
00:39:32: Wo kann ich mich informieren, wo kann ich vielleicht auch noch mehr Insights von Betroffenen finden?
00:39:38: hat Sine vor uns für den Kinderhautkompass, also den Newsletter ja nochmal ganz tolle Wertvolle Informations-Websites empfohlen.
00:39:47: Deswegen unbedingt abonnieren, den Newsletter und dann kriegt ihr die Infos am Sonntag in euer E-Mailpostfach.
00:39:52: Genau!
00:39:53: Nicht verpassen ist wertvoll.
00:39:56: Liebe Herzies, liebe Sine... Ich verabschiede mich an der Stelle von euch, sag dir nochmal Sine ganz lieben Dank und euch, liebe Herzis alles Gute bleibt gesund.
00:40:06: Der Haut & Herz Podcast wird produziert von Cepia.
00:40:09: Die Redaktion übernehme ich Tatiana Braun.
00:40:13: Moderiert wird von Felix King.
00:40:15: Die Aufnahmeleitung hat Florian Bresemmler, die Musik stammt von Felix-King und Luke Larson.
00:40:22: Das wichtigste aber bist du!
00:40:24: Danke für Dein Interesse und dafür dass Du Teil unserer Community bist.
00:40:29: Hast Du Fragen Anregungen oder Feedback?
00:40:31: Dann kontaktiere uns über den Feedback Link in den Show notes Für weitere wertvolle Tipps.
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00:40:40: Ansonsten findest du uns jederzeit auf Instagram unter Kinderhaut-Docs.
00:40:45: Bis zum nächsten Mal und alles Liebe, dein Team von Haut & Herz!
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