#119 Wie lebt man mit einer schweren Hautkrankheit? Mit Laura Knöll vom Tigerenten Club

00:00:00: Hallo und herzlich willkommen zu Haut

00:00:02: &

00:00:02: Herz, deinem Kinderhaut-Podcast.

00:00:05: Wie immer gilt dieser Podcast ersetzt keine medizinische Beratung.

00:00:09: Für eine individuelle Beratungen wende dich daher bitte immer an deinen Arzt oder deine Ärztin.

00:00:15: Viel

00:00:15: Spaß bei der Folge!

00:00:30: Guten Morgen liebe Herzis und Willkommen zu einer neuen Folge eures Lieblingskinderhaut Podcasts heute mit einer besonderen Folge mit unserer Gästin Laura Knöll.

00:00:41: Laura kennt ihr vielleicht schon aus dem Tiger-Endenclub, den sie schon seit vielen Jahren co-moderiert.

00:00:49: Willkommen, Laura!

00:00:50: Hallo Felix ich freue mich dass du da bist.

00:00:53: Ja wir freuen uns auch.

00:00:54: also Ich freu mich sehr dass Du da bist und es hat jetzt eine Weile gedauert das ist geklappt hat aber super cool.

00:01:00: Wir sind uns ja schonmal begegnet auf dem Weltkindertag Den du glaube ich damals moderiert hast Und schon damals haben wir uns gedacht wir müssen unbedingt mal was zusammen machen weil Ich war damals als Kind selbst großer Fan des Tigerenden-Clubs.

00:01:15: Ja, witzigerweise sagen mir ungefähr alle erwachsenen Menschen, wenn ich sage dass ich den Tigerenden Club moderiere weil es tatsächlich für viele Kindheit war.

00:01:26: und letztes Jahr also ja da jetzt Anfang diesen Jahre im Jahr haben wir dreißigjähriges Jubiläum gefeiert und dann kann man sich ja mal kurz überlegen wie lange es dem Tigerendenclub wirklich schon gibt und wie viele Generationen er auch schon begeistert hat.

00:01:40: Das stimmt, ja.

00:01:41: T-Gartenclub war bei uns immer, haben wir immer angeguckt meine Schwester und ich zusammen vom Fernseher.

00:01:47: Ja super schön dich heute hier zu haben!

00:01:48: Und tatsächlich wollen wir über ein sehr persönliches Thema von dir sprechen und zwar neben dem vielen Glitzer und dem Showbusiness in dem du aktiv bist.

00:01:58: gibt es da noch eine andere Seite von dir die vielleicht nicht so shiny ist sondern wo die auch ein bisschen schwierig ist weil du an einer schweren Hauterkrankung erkrankt bist?

00:02:11: Ja, ich wünschte auch.

00:02:12: Ich wär nur in der Funktion der Moderatorin heute hier.

00:02:15: Aber tatsächlich gibt es einen Teil in meinem Leben, der ja nicht so schön ist.

00:02:21: Ich trage nämlich die Diagnose oder die Erkrankungsclerodämie mit mir seit sechs Jahren durchs Leben und hab auch dadurch schon viele auf- und abserlebt.

00:02:32: Viele Achterbahnfahrten ... Aber natürlich auch eine große Entwicklung, eine Persönlichkeitsentwicklung und gerade was so der Umgang mit vielleicht auch schwierigen Diagnosen angeht.

00:02:46: Magst du vielleicht für unsere Herzys einmal ganz kurz und vielleicht doch ganz knapp zusammenfassen?

00:02:51: Was dieses Sclerodermie genau ist?

00:02:54: Ja ich versuch's mal!

00:02:57: Du bist als Experte kannst ja sonst mal einen streuen wenn irgendwas nicht richtig sein sollte.

00:03:01: aber ich fange mir gerne damit an dass es Kleros übersetzt Verhärtung heißt und der Mie, also dermaft die Haut.

00:03:08: Verhärtete Haut so übersetzt ist immer ganz einfach Und im Grunde genommen ist es eine wirklich sehr seltener Autoimmunerkrankungen bei der das Immunsystem fälschlicherweise gesundes Gewebe angreift.

00:03:21: Im Kindesalter spricht man davon einer juvenilen Sklerodermie.

00:03:25: Die ist anders als jetzt bei mir als Erwachsene.

00:03:28: Ich glaube bei Kindern ist es mehr lokal dass es wirklich nur lokale Stellen irgendwie betrifft.

00:03:33: Und in meinem Fall bei einer Diffusensklerodämie kann das Ganze Gewebe im ganzen Körper angreifen, also nicht nur unsere oberflächliche Haut sondern eben auch das ganze Geweben rund um alle Organe.

00:03:47: Ich glaube da kann man sich jetzt schon so ein bisschen was darunter vorstellen.

00:03:50: Laura Wie war es denn bei dir genau?

00:03:52: Wie ging es los?

00:03:54: In welchem Moment hast du gemerkt, dass da irgendwas nicht stimmt mit deiner Haut?

00:03:58: Das hat relativ lange gedauert.

00:04:00: Ich bin jetzt thirty- vier Jahre alt und ich glaube mit ungefähr vierundzwanzig, fünfundzwantzig wo man eigentlich ganz unbeschwert durchs Leben gehen sollte so nach einem Studium vielleicht erst ein Job und erstes Geld verdienen.

00:04:12: uns sich in Jobs ausprobieren sollte man andere Sorgen haben.

00:04:16: bei mir fing es mit einem Renault Phänomen an.

00:04:18: Renaultphänomen das ist quasi eine Nichtdurchblutung der Extremitäten also speziell die Hände und auch Füße Und das zeichnet sich quasi Dadurch, dass die Blutgefäße vorne in den Fingern sich verengen.

00:04:31: Dadurch kein Blut mehr in die Finger kommt und die Finger weiß werden weil eben kein Blutt mehr reinkommt.

00:04:38: Und so hat das ganz klassisch bei mir angefangen auch immer als Reiz Die Kälte Das heißt im Winter vorwiegend.

00:04:45: Da habe ich mir aber gar keine Gedanken gemacht.

00:04:47: Man muss sich das ein bisschen vorstellen man kann halt die Finger da nicht mehr bewegen Weil sie einfach dann taub sind auftauen, sprich wenn die Blutgefäße wieder aufgehen und Blut reinkommt dann tut das natürlich weh weil dann wieder Blut reinströmt.

00:04:59: Das ist wie so ein kleiner stechender Schmerz in den Fingern.

00:05:02: Und es wurde aber von Jahr zu Jahr schlimmer sodass meine Finger irgendwann nicht mal nur noch weiß waren sondern wirklich ins Bleuliche übergegangen sind bis hin zum Schwarzen.

00:05:11: Das heißt also die Zeit der Nichtdurchblutung wurde halt immer länger was natürlich dementsprechend super gefährlich ist logischerweise die Hände und Füße so nicht mehr durchblutet werden, absterben können.

00:05:24: Und ich war damals einfach nur ganz klassisch beim Hausarzt.

00:05:28: Der hat mir aber da jetzt nicht wirklich viel weiter geholfen.

00:05:30: Meinte mal, ich soll mal Bouldern gehen für die bessere Durchblutung.

00:05:33: Ach ja, hab' ich jetzt nicht gemacht!

00:05:35: Aber es wurde dann ... ... zwanzig-zwanzig?

00:05:37: Also ich bin dann quasi noch vier, fünf Jahre mit dem schweren Renau was wirklich Jahr für Jahr immer schlimmer wurde rumgelaufen nicht mehr nur noch im Winter, sondern auch an der Kühltheke vorbeigehen.

00:05:50: Nichts mehr aus dem Gefrierfach holen können, nass kalte Wäsche aufhängen also das hat alles schon das Renault-Phänomen ausgelöst.

00:05:58: und dann haben sich über die Zeit wirklich Absterbungen an meinen Fingerkuppen entwickelt und das war wirklich dann das Alarmsignal weil das wahnsinnig schmerzhaft ist.

00:06:09: Und da bin ich wirklich noch mal zum Hausarzt gegangen und dann sind auch bei ihnen die Glocken angegangen.

00:06:13: Dann wurde ich notwendig ins Krankenhaus überwiesen, dort wurde damals eine limitierte Form des Chlorodämie festgestellt.

00:06:21: Ich kann mir vorstellen, dass du am Anfang wahrscheinlich gedacht hast, boah so schlimm wird es nicht sein.

00:06:26: oder weil jeder kennt das man im Winter unterwegs ist.

00:06:28: Die Hände sind irgendwie ein bisschen kalt, unangenehm.

00:06:31: Manchmal ist auch in den Handschuhen ein bisschen zu kalt werden die Finger ein bisschen heller kann man so mit den Fingern draufdrücken und dann kriegt man diese Kreise.

00:06:40: Aber bei dir war es ja dann so, dass es über viele Jahre sich immer schritt, weil's immer weiter verschlimmert hat bis zu diesen schwarzen, verwundeten Hautgewebe.

00:06:51: Also wenn du im Krankenhaus warst, wie gings dann weiter?

00:06:54: Dort wurde ich auf links gestellt.

00:06:55: Ich habe quasi Blutgefäß erweiterte Medikamente und Infusionen bekommen damit erst mal die Durchblutung sichergestellt ist.

00:07:02: Weil man muss sich natürlich vorstellen... An den Händen und Füßen kommt natürlich als Letztes das Blut an.

00:07:08: Das sind ja so kleine Gefäße, wenn der Körper in eine Alarmbereitschaft geht, dann werden die lebenswichtigen Organe versorgt und dementsprechend die Hände- und Füsse erst mal ein bisschen zurückgenommen.

00:07:18: Und das war das eine.

00:07:20: Und es andere war ich durchgecheckt auf alle Organe unter anderem auch was man wohl oder in einer Vermutung ... für eine Sklerodämie macht, ist eine Kapilar-Mikroskopie.

00:07:32: Das ist quasi mit einem Mikroskop vorne an den Fingerkuppen beziehungsweise an der Nagelhaut zu schauen wie die Kapillaren dort aussehen.

00:07:41: und dann gibt es da Indikatoren, die eben auf eine Skleraudämie hinweisen und die waren bei mir gegeben.

00:07:47: Die Kapillanen sind die kleinsten Gefäße, die sozusagen die Mini-Minimini-Gefässe Und die kann man wenn man mit der Lupe drauf guckt wenn man damit der Lupe auf die Nagelfalz guckt, also da sozusagen wo der Nagel aus der Haut kommt.

00:08:00: Da kann man die mit der Luppe sehen.

00:08:01: und bei der Sclerodermie sieht man dann manchmal so dass die Gefäße ein bisschen weiter sind oder sie ein bisschen verkräuselt oder auch verstopft zum Teil und das kann dann eben den Hinweis geben.

00:08:11: Genau ich muss sagen ich hatte bis dato... Das war für mich komplett.. Ich dachte ich bin hier im falschen Film weil man muss sich vorstellen ich komme wirklich aus einer absoluten Unbeschwertheit, aus einer Sportlichkeit ganz viel Triathlon gemacht, Halbmarathon gelaufen.

00:08:27: Ich hab selbst Sport studiert und hatte nie etwas.

00:08:31: Also ich war nie krank!

00:08:32: Und dann kommt man von heute auf morgen ins Krankenhaus und bekommt eine Diagnose mit der man ja auch erst mal überhaupt nichts anzufangen weiß weil das jetzt keine geläufige Erkrankung ist die man zumindest mal gehört hat.

00:08:46: Das war erstmal ein Schock.

00:08:48: Ja das glaube ich sofort wie ... Kannst du dich noch an den Moment zurückerinnern, als du die Diagnose bekommen hast?

00:08:54: Wie hast du dich dabei gefühlt.

00:08:56: Was ist dir da so durch den Kopf gegangen?

00:08:58: Ich hatte vorher ... bevor die wirklich feststand natürlich... Da macht sich glaube ich niemand von frei ge-googelt was das für Symptome auch sein könnten.

00:09:08: unter anderem kam dann auch die Sklerodermie und ich muss sagen, ich hab nur gebetet dass es das nicht ist Und man meint sich natürlich alle schlimmsten Sachen aus.

00:09:18: also Ich glaube, ich habe nur geweint.

00:09:22: Das war ganz ... Ich saß hier mit meinen Eltern auch am Tisch und wir haben nur geweinzt weil ja dieser Abfall oder wirklich diese Clash von voll aus dem Leben oder voll im Leben stehen bis... Wir müssen alles auf Null fahren.

00:09:39: War einfach so groß Und in dem Moment hab' ich wirklich gedacht okay sterbe.

00:09:45: das waren wirklich meine Gedanken.

00:09:47: also wenn ich jetzt diese Erkrankung habe, ich sterbe Weiß ich nicht, ob jetzt.

00:09:51: Aber wahrscheinlich an diese Erkrankung.

00:09:53: Das ist ein bisschen durch den Kopf geht.

00:09:55: Die Ärzte damals haben das aber auch gar nicht so dramatisiert muss ich sagen.

00:10:00: Die haben das relativ ruhig und neutral mir übermittelt.

00:10:04: Mich dementsprechend auch nicht so gut aufgeklärt, muss man dazu sagen.

00:10:08: Also es hab ich mir schon alles irgendwie selber fast beibringen müssen.

00:10:11: Aber ... Ich habe mir eigentlich die Zeit im Krankenhaus dann doch ... Ja, ich bin ja dann auch so ... Ich quatsche mit allen.

00:10:17: Ich konnte mir das dann noch ganz nett machen und hab mich immer mit den Ärzten gut verstanden, sodass ich doch mal ein oder zwei Informationen mehr bekommen habe vielleicht.

00:10:26: Aber es ist natürlich auch mein Ding, dass ich versuche weiterzumachen.

00:10:32: Noch einmal ganz kurz zu diesem ... Das hat sich wahnsinnig traurig, aber man kann es nachvollziehen.

00:10:37: Du hast beschrieben, dass du vor Halbmattern gelaufen bist, Triathlon gemacht hast.

00:10:41: Und auf einmal diese Diagnose die eben auch Ich glaube, das wissen vielleicht auch manche Herzens nicht.

00:10:46: Die ihr eben auch weiter voranschreitet.

00:10:49: also das Problem ist ja sozusagen nicht dass der Status wie es zu dem Zeitpunkt war schon so schlimm war wie es ging sondern im Prinzip ist ja das tragische ein Stück weit an dieser Erkrankung das du weißt.

00:11:00: Das wird immer Schritt für Schritt über die nächsten Jahre sozusagen bis zu weiterhin eingeschränkt sein oder?

00:11:06: Der ist ja so ein bisschen des tragischer auch an der An der Erkrankung.

00:11:12: Haben dich da deine Eltern unterstützen können?

00:11:14: Oder hattest du Freunde oder einen Partner, eine Partnerin die für dich da waren in der Zeit.

00:11:21: Auf jeden Fall!

00:11:22: Meine Familie war immer schon mein größter Support.

00:11:25: Man muss aber dazu sagen... Die kämpfen ja auch mit der Diagnose.

00:11:30: Also auf das Umfeld weil man manchmal wünscht sich natürlich dass alle jetzt für einen da sind und ein unterstützen und vergisst dabei auch dass gerade auch die nahestehendsten Personen auch diese Diagnose ja quasi mitbekommen haben und nicht wissen, was das jetzt bedeutet.

00:11:45: Und wie man da am besten mit umgeht.

00:11:48: Da der Umgang immer ganz schwer ist, aber das Wichtigste ist wirklich, dass man sich vielleicht zusammen an den Tisch setzt und so ein bisschen einen Fahrplan aufschreibt.

00:11:57: Was das bedeutet?

00:11:58: Wie man helfen kann... Ich möchte nichts beschönigen.

00:12:04: Es haben sich Freunde verabschiedet in dieser Zeit.

00:12:07: Auch da sind Freundschaften kaputt gegangen.

00:12:10: Jetzt so rückblickend würde ich's auch gar nicht mehr übel nehmen, weil eben ganz viele Menschen nicht wissen wie sie sich dann am besten verhalten sollen.

00:12:17: Dass es gar nicht darum geht jetzt irgendwie jeden Tag auf der Matte zu stehen sondern das kann ich nur als Tipp auch an älteren und Kinder mitgeben vielleicht auch einfach zu schreiben hey!

00:12:29: Ich denk an dich...ich bin in Gedanken bei dir, ich wünsch dir ganz viel Kraft.

00:12:32: Das gibt einem tatsächlich schon viel Kraft Einfach nur in dem Wissen.

00:12:35: Hey!

00:12:35: Es denkt jemand an mich.

00:12:38: Ja, ich war dann Gott sei Dank nicht alleine mit dem Ganzen und ich glaube meine Eltern haben jeden Tag sich abgewechselt auch im Krankenhaus.

00:12:44: Mein Bruder hat damals auch noch bei mir in Köln gewohnt der kam, hat mir Kartoffeln geschält die Sachen geschnitten also wirklich ganz alltägliche Sachen und ganz selbstverständlich musste ich gar nicht nachfragen.

00:12:58: Das ist toll dass du da eben Menschen hattest die dich da unterstützt haben in dieser schwierigen Phase.

00:13:05: Wie hat sich das auf den Rest deines Lebens in dem Moment ausgewirkt?

00:13:08: War es so, dass du dann irgendwie mehr Monate Zeit genommen hast, dich aus allem rausgenommen hast?

00:13:14: oder bist du so im Kopf durch die Wand alle Karriereziele trotzdem weiter verfolgt und als wär nichts.

00:13:23: Nee, das Leben wird schon auf Null gefahren.

00:13:26: Meine Diagnose kam zeitgleich mit dem Beginn zu Corona sagen.

00:13:31: Corona hat mir in dem Zeitpunkt oder zu den Zeitpunkten sehr Indikaten gespielt, weil nicht nur mein Leben stillstand.

00:13:38: Sondern das Leben von uns allen im Grunde genommen als.

00:13:41: man konnte ja sowieso nichts unternehmen.

00:13:43: Von daher konnte ich mit tatsächlich in den ersten Wochen und Monaten Zeit nehmen da erst mal mich zu orientieren und klarzukommen muss aber sagen Ich habe damals trotzdem weitergearbeitet so gut es ging.

00:13:56: Ich hab damals noch vor dem Tiger-Endclub eine Sportsendung für den Kika moderiert und auch da habe ich einfach die Drehs wahrgenommen.

00:14:03: Die haben wir zwar auch ein bisschen umgebaut, weil ich natürlich trotzdem irgendwie Schmerzen hatte und Wunden an den Händen, dass ich jetzt nicht unbedingt einen Handball fangen sollte wenn mir gerade ein Thema bei einem Handball hatten.

00:14:16: aber ich habe trotzdem so gutes Ging weitergemacht ja... Man muss sich das ein bisschen so vorstellen über die Jahre, man gibt Schritt für Schritt immer mehr auf von der Version, die man vor der Diagnose war.

00:14:35: Und deswegen war es mir immer so wichtig, immer trotzdem zu versuchen das was mir Spaß macht und auch der Sport oder eben mein Beruf, immer soweit es geht weiterzumachen weil ich mir auch ein bisschen ... Ich sag immer... Von der alten Laura behalten kann dadurch.

00:14:55: Also, dass die Krankheit nicht mein komplettes Leben einnimmt und ich trotzdem das, woraus ich ja auch viel Energie ziehe und was mir Freude bereitet, was ganz wichtig ist in so einer Phase, dass ich das trotzdem weitermachen kann?

00:15:09: Klar!

00:15:10: Das macht ja total Sinn... Wir haben jetzt schon drüber gesprochen, dass du diese Probleme an den Händen hattest aber nur damit man sich das vielleicht als Zuhörer ein bisschen besser vorstellen kann.

00:15:21: wie bist du denn aktuell noch eingeschränkt?

00:15:23: weil Man würde jetzt, wenn man so zuhört vielleicht denken ... Ich mein Marathon kann ja auch laufen.

00:15:28: Wenn die Finger sozusagen irgendwie ein bisschen verletzt sind?

00:15:31: Aber bei dir sind da noch andere Sachen, die dann auch dazu gekommen sind oder?

00:15:34: Ja genau Felix du hast das schon gesagt ne?

00:15:36: Das ist ein bisschen das Tragische bei der Erkrankung.

00:15:38: ich hoffe aber trotzdem dass es irgendwann mal zum Stillstand kommt.

00:15:41: Aber dass es natürlich Schritt für Schritt schlechter werden kann und im schlimmsten Fall eben auch die Organe betreffen kann was natürlich lebensgefährlich sein kann.

00:15:52: Aber man muss natürlich sagen, der Körper ist ja komplett in Alarmbereitschaft.

00:15:56: Also er kämpft mit ganz vielen Entzündungen die ganze Zeit und das Immunsystem ist ja fehlgeleitet.

00:16:03: Und dementsprechend habe ich nicht nur die Probleme an den Händen, sondern man hat ... ganz banale Sachen.

00:16:09: Ich hab eine ganz hohe Muskelspannung zum Beispiel.

00:16:13: Meine Muskeln sind so unter Spannung dass mir das teilweise weh tut.

00:16:18: also Muskelschmerz oder durch diese Entzündungsprozesse immer mal wieder so eine Art Sehnscheidenzündungen, die kommen von heute auf morgen.

00:16:26: Die gehen auch wieder von heut auf morgen aber sind einfach irgendwie da und durch diese progressive Hautbeteiligung, die wir ja am Anfang so geklärt haben dann diese Verherrschung der Haut.

00:16:37: also ich beschreibe das immer ganz gerne als würde ich einen ganz engen Neoprenanzug tragen.

00:16:44: So als Bild ne?

00:16:46: Also die Haut ist nicht mehr elastisch.

00:16:48: Das bedeutet habe Probleme beim Zopf machen, weil ich meine Arme gar nicht mehr so weit nach oben hinten bekomme.

00:16:56: Ich kann mich nicht mehr gut bücken oder nach oben greifen und Dinge tragen, was jetzt die Hände betrifft, weil die Händen natürlich weiterhin auch geschwollen sind ständig und nicht mehr zupacken können oder die Kraft auch nachlässt.

00:17:10: Und das sind wirklich ganz normale Dinge im Alltag an Glas aufschrauben.

00:17:15: Ich hab Helferlein mittlerweile ... So klassische Räumerhelfer, sagt man ja.

00:17:19: Räumaküchenhelfer mal zum Glas aufmachen und zum Flasche öffnen solche kleinen Sachen oder auch mal ein verdickter Griff für Messer weil mein Faustschluss nicht mehr gut funktioniert und mir Dinge aus der Hand fallen.

00:17:32: Aber das größte Problem ist wirklich die Mobilität durch die Haut Weil die Haut nicht mehr elastisch ist und ich wirklich die ganze Zeit wie in so einer festen festen Schale sitze Und mich einfach nicht bewegen kann.

00:17:46: Ja, ich finde den Vergleich mit dem Neoprenanzug richtig gut.

00:17:49: Also da kann man sich das finde ich ganz gut vorstellen.

00:17:53: Jetzt sind es ja alles Sachen wie du beschrieben hast echte Einschränkungen im Alltag und du hast ja vorhin auch davon gesprochen dass es die alte Laura gab die das nicht hatte Und die neue Laura die eben mit solchen Sachen irgendwie zu tun hat.

00:18:05: Ich finde aber wenn ich habe im Vorfeld bevor wir das interview heute begonnen haben so ein bisschen dich googelt und bisschen auf YouTube deine Videos angeschaut und was meine da sieht ist Ja, beim Tiger Enten Club und bei so Rotatoren-Events wahnsinnig viel Energie hast.

00:18:19: Und auch super rumspringt, superquierlich bist du energetisch und positiv!

00:18:25: Ich finde es wahnsinnigt beeindruckend weil man ja irgendwie vermuten könnte dass wenn man mit zu einer schweren Erkrankung konfrontiert wird... Dass man sich dann eher zurückzieht, dass man vielleicht ein bisschen bitter wird das man sagt nicht neidisch auf die, die das nicht haben.

00:18:40: aber das scheint ja zumindest das was ich da gesehen habe bei dir nicht der Fall zu sein.

00:18:45: Ich wünschte es wäre so, aber ich möchte natürlich ganz transparent sein.

00:18:49: Auch ich habe da meine sehr dunklen Phasen und depressiven Phasens.

00:18:55: Das möchte ich auch gar nicht beschönigen weil eine Einschränkung und ein Einstitt ins Leben von hundert auf null geht auch nicht an mir spurlos vorbei.

00:19:05: Also auch ich hab da viel aufzuarbeiten bin in psychotherapeutischer Betreuung Wie Eingangs auch schon erwähnt, das nächste Umfeld kann einen nicht zu hundert Prozent in dem Fall unterstützen.

00:19:19: Was die mentale Gesundheit in diesem Fall angeht.

00:19:23: und also diese Fahnen sind auf jeden Fall da!

00:19:26: Und ich weine immer zwischendurch und bin dann ganz traurig und habe schon bitterlich Tränen vergossen weil ich einfach Dinge nicht mehr machen kann.

00:19:39: Weil ich den Vergleich immer zu mir vorher habe.

00:19:42: Und das ist glaube ich immer so, dass ganz oder der härteste Part an dem man arbeiten muss diese Akzeptanz von der ja immer alle sprechen, dass eben die alte Laura in der Form gibt es nicht mehr.

00:19:53: aber das heißt dann nicht, dass jetzt die neue Laura mit dieser kleinen Sclerodermie, die halt da noch in ihr wohnt, nicht genauso viel Spaß im Leben haben kann mit den Entschränkungen.

00:20:04: Das ist ja immer dieses Übereinander legen dieser beiden Bilder, die man im Kopf hat.

00:20:09: Aber dennoch diese, das was ich so meinte.

00:20:12: Man sollte sich trotzdem versuchen etwas beizubehalten, was einem auch vorher Spaß gemacht hat oder man findet neue Dinge die einem jetzt Spaß machen weil sie einem Energie geben und Kraft geben und dass es ganz ganz ganz wichtig um sich wieder aus den tiefen Gedanken und dunklen Gedanken rauszuholen Ja, eher schwierigen Phasen.

00:20:36: Wo man ganz, ganz traurig ist.

00:20:37: Dass man irgendwas hat, worauf man sich vielleicht wieder freut oder was man gerne ausübt und das ist bei mir halt unter anderem mein Job wenn ich auf der Bühne rumspringe oder mit den Kindern im Tigerenden Club Spaß mache weil ich für meinen Teil in dem Fall die Erkrankung beiseite schieben kann Die hat da keinen Platz Und... Das lasse ich dann auch nicht zu sondern ich will dann einfach da Spaß haben.

00:21:01: Ich möchte da diese Energie mit aufsaugen, diese Atmosphäre und dann zähre auch ganz lange davon.

00:21:07: Da hast du gerade meine nächste Frage eigentlich schon beantwortet.

00:21:10: was mich noch interessiert hätte wäre ob es eben in diesen Momenten auf der Bühne bei den Tigerenden und anderswo auch Momente gibt wo du die Krankheit vielleicht ein Moment vergisst oder ist sie immer bei dir?

00:21:23: In dem, also man muss sagen... Man sagt das nicht so umsonst bei Moderatorinnen oder Menschen die auf einer Bühne stehen in irgendeiner Form.

00:21:31: Man ist schon ein Zirkuspferd!

00:21:35: Da haben irgendwie hat schlechte Laune keinen Platz.

00:21:39: irgendwelche Probleme, irgendwelchen Diskussionen, die man vorher mit irgendwelschen Menschen hatte, die haben da einfach keinen Platz.

00:21:45: Man muss performen.

00:21:47: Das gibt es leider kein... Wir können jetzt mal, wir nehmen nicht Rücksicht.

00:21:54: Das schon?

00:21:55: Aber das möchte man ja auch selbst nicht.

00:21:58: Man ist ja auch so ein bisschen als Entertainer oder Entertainerin da ... Was heißt gebucht, aber halt eingesetzt und die Freude möchte man natürlich mit den Menschen teilen.

00:22:10: Also es ist echt so ein Bisschen Zirkuspferd!

00:22:12: Es ist eigentlich total paradox, weil ich gerade drüber nachdenke.

00:22:16: Felix, du weißt ja bei Sklerodin wie sagt man ganz oft so ein bisschen Maske gerade, also die Maske des Gesichtes.

00:22:24: Durch die Verhärtung und...

00:22:25: Jetzt wird es psychologisch, aber überleg dir mal!

00:22:28: Eigentlich muss ich ja auch nicht jetzt auf die Bühne gehen.

00:22:31: Manchmal bin da wirklich schon mit Schmerzen rausgegangen oder habe mir vorhin eine Schmerzablette reingepfiffen weil es nicht mehr ging.

00:22:39: Aber dann muss ich mir ja auch irgendwie eine Art Maske aufsetzen oder einen Umhang anziehen.

00:22:42: vielleicht würden wir das positiver beschreiben, so eine Art Umhanganziehen, so ein bissel super womanmäßig Und dann rausgehen und das negative einmal kurz hinter sich lassen.

00:22:54: Ich finde aber, wenn du das so erzählst, hört sich das so an als wäre es vielleicht auch ein ganz schöner Moment wo man eben auch alles was einem Alltag so belasteten Stück weit zurücklassen kann oder?

00:23:03: Total!

00:23:04: Man ist einfach auch gezwungen das mal beiseite zu legen weil ich glaube weil ganz oft wenn man nur Zuhause sitzt oder in Sachma also Routine ist absolut wichtig gar keine Frage Aber in so ein Studel kommt und auch im Gedankenstuhl, dann kommt man da ganz schwer wieder raus.

00:23:18: Weil das eine, dann recherchiert man das andere ... Das tut ja aber auch noch wie Ah!

00:23:23: Das kann ich jetzt nicht mehr.

00:23:24: Man kann sich schnell was reinsteigern, was einen runterzieht Und durch Aufgaben, Jobs, Termine ist man gezwungen, da auszubrechen und einfach auch seinen Fokus mal wieder auf ein anderes Thema zu lenken, was eben nicht mit irgendeiner Erkrankung zu tun hat.

00:23:42: Und das ist ganz wichtig da auch mal das Gehirn und diesen Mental Load einmal zu entlasten.

00:23:50: Das ist bestimmt auch etwas, was viele andere die gerade zuhören vielleicht mitnehmen können, die in ähnlichen Situation sind weil es ja da ein Stück weit um Freiräume geht oder um Freiraume genau vor der Erkrankung wo man eben die mal vergessen darf.

00:24:04: Und sie können für alle möglichen Leute, alle mögliche unterschiedlichen und unterschiedliche Sachen sein.

00:24:09: Das kann ja auch irgendwie wie du sagst das Sport sein oder vielleicht Kunst Musik oder eben auf der Bühne stehen bei den Tigerenden.

00:24:18: Gerade

00:24:19: im Alltag mit Kindern merkt man, wie empfindlich ihre Haut sein kann ob durch Sonne Wind Kälte Oder einfach häufiges Hände waschen.

00:24:26: Deshalb freuen wir uns dass die heutige Folge von PD Protect unterstützt wird.

00:24:31: PD Protect entwickelt hochwertige Hautpflege und Sonnenschutzprodukte besonders für Babys, Kinder und Menschen mit sensibler Haut.

00:24:41: Die Rezepturen sind parfümfrei vegan, dermatologisch getestet und stärken die Hauptbarriere.

00:24:47: Außerdem wird bewusst auf Inhaltsstoffe verzichtet, die ein findlicher Haut unnötig belasten könnten.

00:24:52: Gerade in den Sommermonaten ist ein zuverlässiger Sonnenschutz besonders wichtig – denn die noch nicht vollständig entwickelte Hautbarrieren von Baby- und Kinderhaut braucht einen speziellen Schutz.

00:25:03: Bei PD Protect findet ihr dafür passende Produkte, die sich gut in den Familienalltag integrieren lassen und teilweise auch an unabhängigen Tests beispielsweise von Ökotest oder der Stiftung Warentest positiv bewertet wurden.

00:25:15: Wenn ihr euch selbst überzeugen möchtet schaut einfach auf www.pdprotect.de vorbei.

00:25:21: Mit unserem Rabattcode HAUT&HERZ-Fünfzehn spart ihr dort fünfzehn Prozent auf eure Bestellungen.

00:25:27: Ausgenommen sind bereits reduzierte Artikel.

00:25:29: Den Code und alle Infos findet ihr natürlich in den Shownauts.

00:25:35: Wir haben vorher schon darüber gesprochen, dass du ja viele in deinem Leben hattest die dich unterstützt haben.

00:25:42: am Anfang aber auch sicher immer noch.

00:25:44: mit dieser Erkrankung gibt es vielleicht was was du Familienmitglieder oder Freunden raten würdest was sie machen können was so am meisten hilft wenn man selbst in so einer schwierigen Situation steckt.

00:25:56: Das in dem Fall, man sagt ja ganz oft irgendwie bei Liebeskummer.

00:26:00: Zeit heilt alle Wunden und... Und ganz oft hört man den Satz, mein Gott das muss aber auch mal gut sein ne?

00:26:06: In dem Fall einer chronischen Erkrankung wird es nie gut sein!

00:26:10: Ich glaube also Familienmitglieder, Freunde die brauchen auch ein gewisses Durchhaltevermögen sich vielleicht zum dröften Mal wie ich so gerne sage sich die Geschichte anzuhören oder die Schmerzen oder das Leid Aber sich auch, also sage ich auch meinem Mann die Freiheit rauszunehmen für sich die Freiräume zu schaffen.

00:26:35: Also das wirklich gerade die nächsten Personen sei es die Eltern oder die Geschwister oder eben Partner-Partnerinnen und Freunde sind sehr gerne auch für einen da aber können nicht die ganze Last mittragen und das müssen sie ja auch nicht dass man sich professionelle Hilfe möglicherweise auch einfach holt um auch sich selbst und das Umfeld zu entlassen.

00:26:59: Und aber auch den Freunden, Familie die Möglichkeit zu geben, dass sie sich ein bisschen Freiräume schaffen können damit dir aber auch wieder Kraft haben für einen da zu sein.

00:27:08: Ich glaube es ist so ein Geben und Nehmen in dem Fall.

00:27:12: Was ich noch mitgeben würde ist keiner von uns Betroffenen erwartet irgendeine Lösung.

00:27:21: Dass da jetzt einer mit einer Lösung um die Ecke kommt oder Ansatz, weil im Zweifel haben wir alles selber schon mal gehört und recherchiert.

00:27:31: Kann ich jetzt so aus eigener Erfahrung sagen?

00:27:33: Es gibt kaum etwas was sich nicht selbst schon ausprobiert oder gelesen habe, was mögliche Therapiemöglichkeiten betrifft.

00:27:40: Das erwartet keiner von uns sondern einfach wirklich da zu sein, zu sagen hey!

00:27:45: Ich bin für dich da, ich geb dir Kraft wenn du was brauchst melde dich Aber nicht nur das einmal sagen, sondern auch sich immer und immer wieder melden.

00:27:53: Auch wenn die Person sich zurückzieht... Warte mal jetzt kommt der Bogen!

00:27:59: Dass sich die Freundin Familie nicht auf den Schlips getreten fühlen, wenn der Betroffene sich vielleicht nicht meldet ein paar Wochen lang.

00:28:06: Dann hat das überhaupt gar nichts mit dem Umfeld zu tun.

00:28:09: Das ist immer das eigene Ding was man gerade durchmacht, sondern trotzdem sagen hey ich bin da.

00:28:14: Also wenn du in drei Wochen meldest, all gut?

00:28:18: Ich bin da.

00:28:19: Oder auch immer mal wieder nachfragen und möglicherweise auch, was ich immer cool finde, ablenken.

00:28:25: Mal was planen!

00:28:26: Hey lass heute mal ein Picknick machen oder wir radeln mal bisschen durch die Statten gehen, Kaffee trinken einfach nur mit einer Aktivität um die Ecke kommen ohne dass es dann um die Erkrankung

00:28:35: geht.".

00:28:36: Ja das kann ich mir gut vorstellen weil man natürlich als Mensch wahrscheinlich nicht nur auf diese Erkankungen reduziert werden will.

00:28:43: Ja, du hast super viele spannende Themen angesprochen.

00:28:45: Ich glaube auch wir Ärzte häufig in der Situation sind dass wir immer mit einer schnellen Lösung so um die Ecke kommen wollen und es geht ja vielen im privaten aus, wenn jemand wirklich eine schwere Zeit hat wie du vielleicht in der Situation das man dann dazu neigt zu sagen geh doch einfach mal dahin oder mach doch jetzt mal DIE Behandlung.

00:29:02: oder warum hast Du den noch nicht angerufen und dir irgendwie da Hilfe gott?

00:29:05: Oder gibt's den in Südfrankreich den Geist des Highlights?

00:29:08: Der kriegt es sicher wieder hin.

00:29:10: Aber ich kann mir gut vorstellen, dass man in der Situation wahrscheinlich einfach ein offenes Ohr braucht.

00:29:16: Ein Stück weit für die Gefühle und Erfahrungen, an denen man zu dem Zeitpunkt macht.

00:29:21: Du hast ja auch gesagt von den Angehörigen kann niemand erwarten, dass sie die Last alleine tragen oder dass sie den Hauptteil der Last tragen.

00:29:30: Ich habe eben ein offentes Ohr da sein.

00:29:33: Hast du auch so schön gesagt?

00:29:35: Und vielleicht mal für eine Ablenkung sorgen sind doch Sachen, relativ einfach eigentlich zu Hause mal machen kann.

00:29:41: Ja, als Beispiel ... Ich sag immer, ich muss ja trotz... Also weil mir meine Schwester auch ganz oft irgendwie Unterstützung anbietet und manchmal je nach Phase bin ich halt auch manchmal ein bisschen ... Ja aber zu den Terminen muss ich ja trotzdem persönlich, ne?

00:29:55: Und ich bin ja trotzdem die, die ständig im Wartezimmer sitzt und stundenlang wieder auf dem Termin wartet.

00:30:01: Aber was sie machen können, da freut ihr sich ja auch wenn ich eine Aufgabe sage ich mal delegiere das auch so als Tipp.

00:30:07: Ich sag, ich brauch noch was von der Krankenkasse.

00:30:09: Kannst du da für mich anrufen?

00:30:11: Also so administrative bürokratische Sachen, wo es einen Anruf zum Beispiel benötigt oder damals etwas nachfragen bezüglich einem Hilfsmittel.

00:30:20: Was weiß ich?

00:30:21: Das kann man sehr gut auch an Familie und Freunde abgeben, die ja also so kleinteiliges Zeug, das trotzdem einfach nervig ist als Patient-Patientin, worum man sich kümmern

00:30:34: muss.".

00:30:35: Ja, das kann ich mir gut vorstellen.

00:30:36: Es ist wahrscheinlich auch ganz schön viel was du da managen musst eben der Job, der bestimmt doch ganz schön fordernd ist.

00:30:41: und dann auf der anderen Seite diese vielen Termine wie du sie beschreibst, Anträge schreiben Sachen in der Apotheke abholen

00:30:47: usw.,

00:30:47: das frisst wahrscheinlich ganz schön viele Zeit.

00:30:50: Ja, ich sage mal es meinen dritter Job auf jeden Fall.

00:30:53: Laura jetzt hören ja wahrscheinlich auch einige Herztes zu die vielleicht auch Zuhause selbst ein Kind haben, was an einer schweren Hautkrankheit erkrankt ist Und du als Betroffene bist ja selbst sozusagen den Weg gegangen, gibts was, was du Eltern raten würdest.

00:31:08: Wenn sie mit so einer Konfrontation ... wenn Sie mit so ner Diagnose beim Kind konfrontiert werden?

00:31:16: Ja ganz wichtiger Punkt ist die Aufklärung und die Kommunikation.

00:31:22: natürlich sich über die Erkrankungen informieren dass man mal einen Rundumschlag hat nicht überinformieren auch nicht überinterpretieren Das würde ich jedem immer sagen und auch wirklich den Status quo nicht dann bewerten.

00:31:38: Möglicherweise eben auch mit medizinischer Expertise logischerweise, dass man einfach mal weiß worum es sich jetzt handelt Und auch allen Eltern mit übertroffenen Kindern das Kind ist immer noch das Kind.

00:31:53: Da ist ja zwar was dazugekommen Was viel viel Kraft und Energie kostet Aber das Kind darf trotzdem noch lachen und möglichst die Freizeitaktivitäten, die dem Kind Spaß machen, dem auf jeden Fall nachgehen.

00:32:08: Also da vielleicht schauen, dass man auch wenn etwas nicht mehr gehen sollte eine Alternative finden?

00:32:14: Nicht alles einfach einstampfen und sagen das kann man jetzt nicht.

00:32:17: Das kann das jetzt nicht mehr machen weil es gibt nichts Schlimmeres als wenn man quasi über die Person bestimmt ob etwas geht oder nicht geht.

00:32:27: Weil das Kind sagt Mit Sicherheit von alleine, hey das kann ich noch machen und es geht halt nicht mehr.

00:32:33: Dass man da wirklich so im Austausch ist in der Kommunikation miteinander spricht auch dem Kind des Kinder fragt, passt das für dich?

00:32:40: Kannst du's noch machen?

00:32:41: Gehts dir gut damit?

00:32:42: Macht ihr das Spaß?

00:32:43: Dann dass man da einfach gemeinsame Lösungen findet aber nicht per se sagen nee, das kannst du jetzt auf gar keinen Fall mehr machen!

00:32:49: Ja ich glaube wir haben das ja vorhin schon gesagt.

00:32:51: oder die Erkrankung ist ja nur ein Teil des Kindes oder des Menschen.

00:32:58: Es gibt dafür auch die, die nicht betroffen sind.

00:33:00: Nichts unangenehmbares als wenn man immer so eingeschränkt ist oder man will ja sozusagen sein Leben frei sein und deswegen ist es eben auch so wichtig dass man versucht den Kindern oder den Betroffenen möglichst sorgenloses, möglichst freies Leben zu ermöglichen.

00:33:16: Laura vielen Dank.

00:33:17: das Du heute im Podcast warst hat mir total viel Spaß gemacht und ich fand's wirklich berührend wie du von Deiner Erkrankung erzählt hast und gleichzeitig auch total ermutigend Weil man irgendwie bei dir so eine wahnsinnige Energie und seine Wahnsinnigen Lebenslust und so ein Optimismus auch rausspürt.

00:33:34: Und ich könnte mir vorstellen, dass es vielleicht vielen die gerade zu hören auch ein bisschen Kraft gibt.

00:33:40: Also wenn es einen oder zwei Leute schon irgendwie ein bisschen mehr Optimismus gibt und etwas mehr Zuversicht und Mut auch trotzdem Dinge weiter anzugehen dann muss ich sagen bin ich sehr happy und dann habe ich auf jeden Fall schon einiges erreicht.

00:33:55: Ich bin immer wieder an dem Punkt, wo ich mich auch selbst wieder challenging muss.

00:33:58: Mich motivieren muss und die Freude wieder hochholen muss aber es lohnt sich und das Leben ist trotzdem lebenswert.

00:34:10: Laura vielen Dank dass du heute da warst und ich freue mich wenn ich dich bald wieder sehen kann zusammen mit meinem kleinen Sohn im Tiger in den Klauen.

00:34:18: Ja!

00:34:19: Ich wünsche euch ganz viel Spaß und vielen schönen Dank für die Einladung Felix.

00:34:23: Danke dir Laura tschau.

00:34:25: Mach's gut, ciao.

00:34:26: Der Haut- und Herz-Podcast wird produziert von Cepia.

00:34:30: Die Redaktion übernehme ich Tatiana Braun.

00:34:33: Moderiert wird von Felix King.

00:34:35: Die Aufnahmeleitung hat Florian Bresemmler.

00:34:39: Die Musik stammt von Felix king und Luke Larson.

00:34:43: Das Wichtigste aber bist du!

00:34:45: Danke für dein Interesse und dafür dass du Teil unserer Community bist.

00:34:50: Hast Du Fragen Anregungen oder Feedback?

00:34:52: Dann kontaktiere uns über den Feedback-Link in den Shownotes.

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00:35:05: Bis zum nächsten Mal und alles Liebe, dein Team von Haut & Herz!